Δράσεις μελών

Η Φωτεινή είναι μια γυναίκα που έχει διαγνωστεί με τη νόσο του Πάρκινσον. Παρά τις δυσκολίες, δραστηριοποιήθηκε ενεργά για την αναπλήρωση του κενού αλληλοτροφοδότησης και εκπροσώπησης των ασθενών και δημιούργησε μαζί με άλλους τον Σύλλογο ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. Μοιράζεται την αισιόδοξη στάση με την οποία μπορούν οι Παρκινσονικοί να διαχειριστούν τη νόσο, την αξία της συμμετοχής τους σε συλλόγους και έρευνες για την πλήρη πρόσβαση σε θεραπευτικές αγωγές και μεθόδους, καθώς και το μεγάλο μήνυμα ότι κανείς στην Ελλάδα δε χρειάζεται πλέον να σηκώνει το φορτίο του Πάρκινσον μόνος, διότι έχει διεξόδους και ανθρώπους στο πλευρό του.

Η ζωή με Πάρκινσον και η συμμετοχή στον Συλλόγο ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.

Δευτέρα σήμερα, 14 Φεβρουαρίου 2022. Εγώ είμαι ο Γιώργος Γεωργούδης και βρίσκομαι με τη Φωτεινή Σκόνδρα στο δεύτερο σπίτι της στη Σκύρο, στους Ασπούς. Φωτεινή, πες μου λίγα πράγματα για σένα και για τη ζωή σου, σε παρακαλώ.

Φ.Σ.     Καλημέρα, Γιώργο. Είμαι η Φωτεινή Σκόνδρα. Μένω στη Χαλκίδα, γεννήθηκα στη Χαλκίδα, μένω μόνιμα εκεί, όμως περνάω και πάρα πολύ χρόνο εδώ στη Σκύρο, όπως είπες, που είναι το δεύτερο σπίτι μου. Δεν κατάγομαι από δω, αλλά αγαπώ πάρα πολύ το νησί, γιατί έχω ζήσει σ’ αυτό το σπίτι και σ’ αυτήν εδώ την περιοχή πολλές δύσκολες καταστάσεις με την υγεία μου και τις οποίες με βοήθησε όλη αυτή η αύρα του νησιού να ξεπεράσω. Γεννήθηκα στη Χαλκίδα, με επεισοδιακό τρόπο, γιατί γεννήθηκα στη θάλασσα, στο καΐκι του πατέρα μου, που το λέγανε Άγιο Μηνά, την ημέρα του Αγίου Μηνά, και ίσως και γι’ αυτό το λόγο αγαπώ τόσο πολύ τη θάλασσα και με βοηθάει η θέα της και η επαφή της να ξεπεράσω καταστάσεις στη ζωή μου. Σπούδασα στην Φιλοσοφική Σχολή. Ήθελα να σπουδάσω Ψυχολογία για ν’ ασχοληθώ με αυτό. Δεν τα κατάφερα, γιατί τότε δεν είχαμε επαγγελματικά δικαιώματα, στράφηκα όμως πολύ νωρίς στην εκπαίδευση. Απέκτησα δύο επιχειρήσεις, δύο φροντιστήρια στη Χαλκίδα. Δούλεψα για πάρα πολλά χρόνια, πάρα πολύ, με πολύ σκληρές συνθήκες τότε. Δυστυχώς όμως προέκυψε ένα πρόβλημα στην υγεία μου και αναγκάστηκα πολύ νωρίς να συνταξιοδοτηθώ με σύνταξη αναπηρίας. Έχω οικογένεια, είμαι παντρεμένη εδώ και 30 χρόνια. Έχω δύο πολύ μεγάλες κόρες πια, σπουδάζουν και οι δύο. Είμαι πολύ περήφανη γι’ αυτές, αλλά θεωρώ όμως ότι το πιο σημαντικό πράγμα στη ζωή μου που έχω κάνει μετά τις σπουδές μου, μετά την καριέρα μου και τα παιδιά μου, είναι η δραστηριότητά μου στην ασθένεια, γιατί πάσχω από μία ασθένεια που είναι πολύ σπάνια σε νέες ηλικίες και που δυστυχώς εδώ στην Ελλάδα δεν υπάρχει πολλή δυνατότητα ενημέρωσης και δυνατότητα να υπάρξουν παροχές. Και αυτό το κατάλαβα πάρα πολύ νωρίς και από τη δική μου την περίπτωση, όταν διαγνώστηκα, που δεν είχα τη δυνατότητα να ενημερωθώ και να γνωρίζω τι συμβαίνει. Και δραστηριοποιήθηκα πολύ κοινωνικά σε αυτό το ζήτημα και πιστεύω ότι είναι –μετά τα παιδιά μου και την οικογένειά μου– ό,τι πιο σημαντικό έχω κάνει στη ζωή μου, γι’ αυτό θα ήθελα να επικεντρωθούμε περισσότερο σε αυτό.

Γ.Γ.        Πόσων χρονών διαγνώστηκες με την ασθένεια;

Φ.Σ.     Διαγνώστηκα στα 43 μου. Είμαι περίπου 10 χρόνια. Ήταν κάτι που δεν διαγνώστηκε αμέσως, γιατί με ταλαιπώρησε αρκετά χρόνια, ακριβώς γιατί δεν υπάρχει ενημέρωση. Και το βρήκα σχεδόν μόνη μου. Παρατηρώντας τον εαυτό μου, ψάχνοντας μέσα από άλλες ασθένειες που ειπώθηκαν στην αρχή, κι αυτός ήταν ένας –να το πω έτσι– καλός λόγος, γιατί, όταν έχεις ακούσει τα χειρότερα και σου έρχεται κάτι και τελικά καταλαβαίνεις τι έχεις, πολλές φορές ανακουφίζεσαι, άσχετα αν αυτό είναι σοβαρό ή όχι. Διαγνώστηκα λοιπόν με Πάρκινσον στα 43 μου. Μέχρι τότε η ζωή μου ήταν τελείως διαφορετική, δηλαδή κυνηγούσα τελείως διαφορετικά πράγματα απ’ ό,τι τώρα, και γι’ αυτό σου είπα ότι θεωρώ ότι είναι το πιο σημαντικό, όχι από άποψη αξίας, αλλά άλλαξε όλη μου η ζωή. Μέχρι τότε ήμουν ένας άνθρωπος που προσπαθούσα να κυνηγήσω την καριέρα μου, την… να πω «υπερφίαλα πράγματα» στη ζωή μου, δε θέλω να το πω, γιατί ο κάθε άνθρωπος, αναλόγως αυτό που έχει και ο σκοπός που έχει στη ζωή του, είναι σημαντικός και δεν θέλω να το βάλουμε σε αξιακό σύστημα, αλλά όμως, όταν σου συμβαίνει κάτι στην υγειά σου, αναγκάζεσαι να δεις διαφορετικά τη ζωή και βλέπεις πολύ διαφορετικά τα πράγματα και επαναπροσδιορίζεις τους στόχους σου και το τι, τέλος πάντων, κάνεις. Και δε βλέπεις τη ζωή σου –να το βάλω έτσι– ατομικά, δηλαδή δεν είσαι εσύ το κέντρο πια, αλλά είναι όλη η ανθρωπότητα. Και αυτό έχει μία τεράστια σημασία για σένα, όχι μόνο κοινωνικά στο τι θα προσφέρεις εσύ, αλλά και στο πώς εσύ θα βοηθηθείς. Και δεν το λέω καθαρά εγωιστικά, αλλά δίνοντας στους άλλους ανθρώπους και προσφέροντας κοινωνικά, βοηθιέσαι κι εσύ.

Είναι πολύ σημαντικό, όταν σε παίρνει ένας ασθενής τηλέφωνο και του λες μία κουβέντα, μπορεί εσύ πριν να ήσουν στην ίδια κατάσταση, αλλά μόνο και μόνο που μιλάς μαζί του και που νιώθεις ότι κάτι βοηθάς, σε κάνει και σένα ν’ αλλάζεις κοσμοθεωρία και τρόπο ζωής. Και θέλω μέσα από αυτή τη συνέντευξη να περάσει αυτό το μήνυμα. Γιατί δυστυχώς στην Ελλάδα η έννοια του εθελοντισμού και η έννοια της προσφοράς έχει πάρει άλλο χαρακτήρα. Που δεν έχει να κάνει με την προσφορά στο συνάνθρωπό, που είναι ίσως μια κουβέντα, δεν είναι απαραίτητα κάτι που θα κάνεις πολύ σημαντικό και πολύ γενναίο. Όλοι είμαστε αδύναμοι και αυτό πρέπει να το συνειδητοποιήσουμε και να βοηθιόμαστε ο ένας με τον άλλον με κάτι πολύ απλό, που μπορούμε. Δηλαδή, δεν είναι ούτε μπράβο δικό μου ούτε μπράβο δικό σου να σου πω αυτή τη στιγμή ότι «ξέρεις, Γιώργο, θα πας εκεί και θα κάνεις αυτό». Ούτε έχει να κάνει με το «πω πω, τι σημαντικό είναι αυτό ή τι δύσκολο!», καθόλου. Είναι απλά αυτό που μπορώ εγώ, γιατί μου έδωσε τη δυνατότητα η ζωή μου, μου έδωσε τη δυνατότητα η γνωριμία μου με σένα, μου ‘δωσε τη δυνατότητα κάτι που μου είπε κάποιος, και που αυτό το προσφέρω απλόχερα χωρίς να υπάρχει τίποτα πίσω από αυτό. Και αυτό πραγματικά είναι ο σκοπός της ζωής μας, γιατί γεννιόμαστε για ν’ αφήσουμε κάτι, που αυτό είναι το αποτύπωμα μας, οτιδήποτε κι αν είναι αυτό.

Γ.Γ.        Και διαγνώστηκες λοιπόν στα 43. Έως τότε, μου είπες ότι είχες τη ζωή που είχες και ξαφνικά σου χτύπησε την πόρτα η ασθένεια. Τι άλλαξες δηλαδή στη ζωή σου κινητικά, οι συνήθειές σου, πώς είναι βασικά όλο αυτό το πράγμα;

Φ.Σ.     Αυτό που θα σου πω με μία κουβέντα είναι ότι πλέον συνειδητοποίησα ότι δεν είμαι δυνατή. Δηλαδή, μέχρι τότε πίστευα ότι μπορώ να κάνω τα πάντα. Αυτό είναι ό,τι χειρότερο μπορεί να νιώθει ένας άνθρωπος. Δηλαδή, σίγουρα πρέπει να έχουμε δύναμη, άλλο όμως το να έχω δύναμη και άλλο το νομίζω ότι είμαι δυνατή για όλα. Είναι τελείως διαφορετικό. Όταν σου χτυπάει την πόρτα μία ασθένεια που δεν έχεις κίνδυνο ζωής, γιατί εκεί πια αλλάζουν τα δεδομένα, και σου λέει: «Ξέρεις κάτι; Δεν είσαι δυνατή πια». Αυτή και μόνο η συνειδητοποίηση φτάνει για να μπορέσεις να χρειαστείς στον άλλο. Δηλαδή, εγώ κοίταζα στη ζωή μου να κάνω τα πάντα και νόμιζα ότι μπορώ τα πάντα. Δεν κοίταζα δίπλα μου, όμως. Δηλαδή ήμουν εγώ, ένα Εγώ που μπορεί τα πάντα, χωρίς να νιώθω ότι έχω ανάγκη το διπλανό μου. Δεν είναι εγωιστικό, είναι καθαρά η αντίληψη.

Γ.Γ.        Είναι το πώς ζει ο καθένας.

Φ.Σ.     Έτσι. Συνειδητοποίησα ότι δεν είμαι πλέον δυνατή. Και μπορώ να το παραδέχομαι ότι δεν είμαι δυνατή. Τώρα είμαι, τώρα δεν είμαι. Αυτή η συνειδητοποίηση είναι πολύ σημαντική για να μπορέσεις να πας παραπέρα στη ζωή σου. Δηλαδή, να βγεις απ’ αυτό το «εγώ έχω καριέρα, παιδιά, οικογένεια και είμαι εγώ περιχαρακωμένη και ζω μία χαρά, γιατί είμαι μια χαρά» και να ψάχνεις να βρεις πράγματα που σου λείπουνε, που στην ουσία δε σου έδιναν και κάτι, δύναμη, και ξαφνικά να είσαι εσύ και το «δεν μπορώ». Και να πρέπει να παλέψεις το «δεν μπορώ». Και να βλέπεις ότι δεν είσαι μόνο εσύ που δεν μπορείς, αλλά είναι κι άλλοι που δεν μπορούν κι εσύ μπορείς πολύ περισσότερα απ’ αυτούς και πρέπει να δώσεις απ’ αυτό που μπορείς εσύ. Είναι συνειδητοποίηση αδυναμίας και δύναμης παράλληλα. Είναι μια άλλη δύναμη, που δεν ήξερες ότι έχεις.

Γ.Γ.        Και αφού λοιπόν διαγνώστηκες κι είπες ότι έψαξες και μόνη σου πάρα πολύ για να καταλάβεις, είπες ότι στην Ελλάδα δεν υπήρχε ενημέρωση, σωστά;

Φ.Σ.     Δυστυχώς, δεν υπήρχε ενημέρωση από την πλευρά των ασθενών, υπήρχαν αποσπασματικές προσπάθειες που δεν είχαν ευοδώσει. Δηλαδή, οι ασθενείς στην Ελλάδα, του Πάρκινσον, δεν είχαν εκπροσώπηση σε βάση ασθενών. Είχαν γίνει κάποιες προσπάθειες συλλόγων, αλλά επειδή έχει πολύ μεγάλο μέσο όρο ηλικίας και σου είπα και πριν ότι δεν έχει ο κόσμος πρόσβαση, όταν είναι και μεγάλος σε ηλικία σε μέσα, σε ενημέρωση, δεν είχαν ευοδώσει, ώστε να γίνει μια προσπάθεια που να διαρκέσει. Υπήρχαν κάποιοι σύλλογοι, υπήρχαν κάποιες κινήσεις, που, επειδή κάποιος είτε έφευγε τη ζωή είτε λόγω της αδυναμίας τα παρατούσε, δεν προχωρούσαν παραπέρα. Αυτό το κενό, επειδή εγώ, όταν άκουσα τη λέξη «Πάρκινσον» σαν να μου ήρθε μία φωνή ότι «εδώ πρέπει να μάθεις οτιδήποτε γίνεται, για να μπορέσεις να το παλέψεις, γιατί είναι κάτι άγνωστο» –κι έχω και αυτό το χαρακτηριστικό, ότι θέλω να ξέρω τα πάντα όταν ακούω κάτι, είμαι μαμούνι στο να ψάχνω–, με οδήγησε στο να γνωρίσω κι άλλους ασθενείς και να έρθω σε επαφή με πολλούς στην Ελλάδα και να μπορέσουμε να φτιάξουμε ένα φορέα που, τέλος πάντων, από νέους ανθρώπους, που θα έχει διάρκεια και θα μπορέσει να καλύψει αυτό το κενό. Σ’ αυτή μου την προσπάθεια ευτυχώς βρήκα πάρα πολύ δραστήριους ανθρώπους και που θέλουν να προσφέρουν κι εκείνοι, έχουν δηλαδή το ίδιο μαμούνι με εμένα.

Να πω λοιπόν εδώ, σ’ αυτό το σημείο, ότι χωρίς τη φαρμακευτική αγωγή δε θα μπορούσα να είμαι εδώ τώρα, να μιλάμε, γιατί θα είχα πολλά κινητικά προβλήματα. Μαζί λοιπόν με άλλους ασθενείς, καταφέραμε και δημιουργήσαμε μία κίνηση που αφορά το Πάρκινσον και είναι μόνο ασθενείς και φροντιστές. Εννοώ ότι στη Διοίκηση προσέχουμε να υπάρχουν μόνο ασθενείς και φροντιστές, ακριβώς γι’ αυτό το λόγο, για να καλύψουμε αυτό το κενό. Γιατί επιστημονικά γίνονται πάρα πολλά, και στην Ελλάδα, και αυτό είναι ένα πολύ σημαντικό στοιχείο, γιατί ο κόσμος νομίζει ότι δεν έχουμε υποδομές. Υποδομές έχουμε, γίνονται και επιστημονικές έρευνες, υπάρχουν και φάρμακα, υπάρχουν και γιατροί, υπάρχουν και δυνατότητες εξωϊατρικές που μπορούμε να κάνουμε, δηλαδή φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες, αλλά όλα αυτά δεν είναι συγκεντρωμένα κάπου. Είναι αποσπασματικά, ο ασθενής πρέπει να ψάξει μόνος του. Να το πω απλά, αν έχει χρήματα, αν έχει προσβάσεις, αν έχει γνωριμίες, αν έχει επαφές. Άνθρωποι οι οποίοι ζουν στην επαρχία, είναι μεγάλοι σε ηλικία, δεν έχουν γνωριμίες, δεν έχουν χρήματα, δεν έχουν επαφές, είναι αποκλεισμένοι.

Γ.Γ.        Οπότε, με τη δημιουργία του Συλλόγου σκοπός σας είναι, όσο μπορείτε, να συγκεντρώσετε όλα αυτά, όπως είπες, και να βοηθήσετε, είτε απλά απαντώντας σ’ ένα τηλέφωνο και βοηθώντας καταρχάς ψυχολογικά, νομίζω, έτσι; Ως και σε επίπεδο γνώσεων, σε γιατρούς που πρέπει να απευθυνθούνε, για να ‘χουνε μία σωστή θεραπεία της ασθένειας.

Φ.Σ.     Σωστά.

Γ.Γ.        Όλοι αυτοί οι άνθρωποι που είσαστε στο σύλλογο αυτόν είναι, από όσο μπορείς να διακρίνεις, είναι ψυχοσωματικά σε όλη τη σκέψη, βασικά, στο ίδιο μήκος που είσαι εσύ; Δηλαδή, το παλεύουν βασικά οι άνθρωποι και έχουνε τον ίδιο σκοπό. Το κράτος σε όλο αυτό, γενικά η Ελλάδα, το κράτος, σας δίνει βοήθεια; Σας δίνει διεξόδους; Σας δίνει στήριγμα;

Φ.Σ.     Κοίταξε, δε θα πω ότι δε μας δίνει. Θα πω ότι μας δίνει, γιατί όντως υπάρχουν πάρα πολλά που μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε από το κράτος, αλλά δεν τα γνωρίζουμε ακόμη, με την έννοια ότι δεν υπάρχει διασύνδεση καλή. Κι εδώ είναι ο ρόλος του Συλλόγου και όλων των συλλογικών φορέων ή οργάνων, γιατί δεν είναι μόνο ο σύλλογος μια μορφή που μπορείς να λειτουργήσεις κοινωνικά. Υπάρχουν κι άλλες. Δεν λέει «όχι» το κράτος, κακώς έχουμε αυτή τη λογική, ότι το κράτος δε μας δίνει και το βλέπουμε ως εχθρό. Το κράτος είναι συνεργάτης μας, νομοθετεί, αλλά νομοθετεί πάνω σ’ αυτά που εμείς θα ζητήσουμε και θα διεκδικήσουμε. Να σ’ το πω απλά: Υπάρχει η συμμετοχή στα φάρμακα. Υπάρχουν ασθένειες που έχουν καταφέρει να έχουν τη συμμετοχή στα φάρμακα σε μηδενικό στάδιο. Δεν είναι γιατί η Πολιτεία προνόησε και τους τα έδωσε. Οι ασθένειες είναι παρά πολλές. Δεν μπορεί η Πολιτεία να βγει και να πει: «Ελάτε εδώ, να σας δώσω». Εμείς θα ζητήσουμε και θα διεκδικήσουμε. Ό,τι ζητάμε μέχρι στιγμής και ό,τι διεκδικούμε κι έχει βάση ουσιαστική, το κράτος μας βοηθάει. Δεν έχουμε παράπονο σ’ αυτό. Απλά πρέπει εμείς να βγούμε και να πούμε: «Εδώ: 1, 2, 3, 4, 5». Γιατί αυτή είναι η ασθένεια, και έτσι η ασθένεια εξελίσσεται. Και η ασθένεια εξελίσσεται και με τα χρόνια. Δηλαδή, σήμερα είναι έτσι, αύριο βγαίνει ένα φάρμακο και είναι αλλιώς. Αυτό πρέπει εμείς να το διεκδικήσουμε. Κι εδώ είναι η ουσία και πρέπει να είμαστε οργανωμένοι.

Γιατί η καθημερινότητά μας είναι δύσκολη, είναι πολύ δύσκολη, ο κόσμος δεν το γνωρίζει. Το Πάρκινσον, όποιον και να ρωτήσεις, θα σου πει ότι είναι τρέμουλο. Αυτό είναι ένας μεγάλος μύθος. Όχι, το τρέμουλο είναι από τα συμπτώματα που είναι… στην σειρά είναι πολύ κάτω, δεν είναι το πρώτο. Υπάρχουν άλλα πολύ πιο σημαντικά συμπτώματα. Αυτά όλα, όμως πρέπει να τα επικοινωνήσουμε για να τα μάθει ο κόσμος. Υπάρχουν και ασθενείς που δεν τα ξέρουν, ποια είναι τα συμπτώματα και πώς πρέπει να κινηθούν. Υπάρχουν δυνατότητες και από το κράτος και από τον ιδιωτικό τομέα, που εδώ στην Ελλάδα είναι πολύ παρεξηγημένο αυτό, το «ιδιωτικός τομέας». Ενώ στο εξωτερικό υπάρχουν οργανώσεις οι οποίες έχουν 1, 2, 3, 4, 5 χορηγούς. Εδώ στην Ελλάδα, άμα πεις «χορηγό», είναι αλλιώς η νοοτροπία των ανθρώπων, και κακώς. Γιατί, όταν μια φαρμακευτική έχει κοινωνικό έργο, δε σημαίνει ότι κάνει διαφήμιση στα φάρμακα της. Μια πολυεθνική δεν θέλει εσένα για να διαφημίσεις, απλά βοηθάει και τους ασθενείς και διαφορετικά, πέρα από το φάρμακο, γιατί έχει κοινωνική ευθύνη και ασκεί κοινωνική πολιτική. Όλο αυτό εμείς, όμως, μπορούμε να το χρησιμοποιήσουμε. Υπάρχουν δυνατότητες, αλλά δεν τις γνωρίζουμε σε επίπεδο ατομικό, μπορούμε να τις βρούμε σε επίπεδο συλλογικό, μας ανοίγονται πόρτες πάρα πολλές, οι οποίες είναι και πολύ σημαντικές και έχουμε δυνατότητες, αρκεί να έχουμε συλλογική εκπροσώπηση.

Θα σου πω ένα παράδειγμα, που αφορά εμάς και που το κατακτήσαμε και που είναι πάρα πολύ γενναιόδωρο. Πρόσφατα, βραβευτήκαμε από μία φαρμακευτική, η οποία εφαρμόζει ένα πρόγραμμα στο εξωτερικό κι έγινε πρώτη φορά στην Ελλάδα και βραβεύτηκαν έξι σύλλογοι για τις προσπάθειές τους και για προγράμματα που κάνουν, τα οποία είναι πάρα πολύ δημιουργικά και πρωτότυπα. Δηλαδή, δεν είναι, ας πούμε, προγράμματα σε ασθένειες φυσικοθεραπειών, που αυτές τις θεσπίζει το κράτος και ο καθένας μπορεί να τις έχει, είτε λίγες είτε πολλές, πάντως υπάρχουν. Θα σου δώσω ένα παράδειγμα για να καταλάβεις: μία δράση που βραβεύτηκε στο εξωτερικό από ένα σύλλογο ήταν μακιγιάζ σε ασθενείς οι οποίοι έχουν υποστεί εγκαύματα. Με συγχωρείς για το σαρδάμ, γιατί τώρα έρχεται η ώρα για το φάρμακο και κάνω κάτι σαρδάμ. Λοιπόν, αυτό δεν υπάρχει πουθενά. Δηλαδή, ένας ασθενής που έχει υποστεί εγκαύματα δεν μπορεί να κάνει κάτι για να βελτιώσει την αισθητική του εμφάνιση. Ιατρικά είναι πάρα πολύ ωραίο, και ψυχολογικά. Και βραβεύτηκε λοιπόν ένας τέτοιος σύλλογος, που έκανε ένα τέτοιο πρόγραμμα. Εμείς καταθέσαμε μία πρόταση –γιατί έγινε πρώτη φορά στην Ελλάδα– που περιείχε θεραπευτικό χορό –το ξέρεις, γιατί είναι και το αντικείμενο σου– στο Πάρκινσον. Είναι ένα πρόγραμμα από κάποιον φυσικοθεραπευτή, ο όποιος ασχολήθηκε με το χορό επαγγελματικά, κι έχει φτιάξει ένα πρόγραμμα –το μεταπτυχιακό του ήταν, συγκεκριμένα, το διδακτορικό του– πάνω στο Πάρκινσον. Κι αυτό εμείς το ξέραμε και το δουλεύαμε, το καταθέσαμε και το κάνουμε μέσα απ’ τη δωρεά. Και το κάνουμε δωρεάν για όλα τα μέλη.

Κάνουμε art therapy, ζωγραφική. Το Πάρκινσον έχει μεγάλη σχέση με την καλλιτεχνική δημιουργία. Έχουμε έφεση, όλοι όσοι διαγνωστήκαμε με Πάρκινσον, κι εγώ μαζί, στο να φτιάχνουμε πράγματα και να κάνουμε κατασκευές. Τα ‘χεις δει τα δικά μου τα ξυλουργικά. Λοιπόν, και όλο αυτό είναι πάρα πολύ ωραίο να το δούμε και ως θεραπεία. Και κάνουμε art therapy μέσω μιας ζωγράφου, και αυτό δωρεάν. Κάνουμε γιόγκα, κάνουμε δραματοθεραπεία. Όλο αυτό, λοιπόν, το βραβείο μας βοήθησε εμάς να τα κάνουμε όλα αυτά δωρεάν. Δεν είναι κάτι που είναι μεμπτό ούτε κάτι που θα μπορούσαμε να το βρούμε αν δεν ήμασταν σύλλογος. Δηλαδή εγώ, ως ασθενής, δεν θα μπορούσα να το βρω. Τώρα, όμως, που έχουμε μια συλλογική ομάδα και βραβεύτηκε και πήρε αυτό το βραβείο και χρησιμοποιούμε τα χρήματα για να το κάνουμε όλο δωρεάν, είναι πάρα πολύ σημαντικό.

Γ.Γ.        Κι αυτό έχει σχέση με αυτό που έλεγες στην αρχή. Γιατί ο Σύλλογος, απ’ όσο γνωρίζω, είναι μια δική σου πρωτοβουλία, σωστά;

Φ.Σ.     Είναι πρωτοβουλία πολλών, και μαζί κι εγώ. Εγώ, επειδή η ζωή μου έδωσε τη δυνατότητα να έχω, ας το πούμε, αυτά κι αυτά τα χαρακτηριστικά κι αυτές και αυτές τις συνθήκες, ναι, είμαι μπροστά, αυτό.

Γ.Γ.        Το feedback, η ανατροφοδότηση που παίρνεις, και εσύ και όλοι μεταξύ σας, βοηθάει σίγουρα ψυχολογικά, σωστά;

Φ.Σ.     Βοηθάει παντού.

Γ.Γ.        Η καλή ψυχολογία βοηθάει στην ασθένεια; Θέλω να ρωτήσω αν παίζει ρόλο η ψυχολογία κιόλας.

Φ.Σ.     Παντού. Εδώ παίζει πολύ μεγάλο ρόλο, γιατί το Πάρκινσον είναι και ασθένεια που έχει σχέση, είναι η ντοπαμίνη. Η ντοπαμίνη είναι η ουσία της χαράς. Να σ’ το πω απλά, έχεις χαρά, έχεις ντοπαμίνη και φτιάχνεις και ντοπαμίνη. Δεν έχεις, καταναλώνεις ντοπαμίνη και δεν είσαι καλά. Είναι ένας απλός μηχανισμός, το λέω πολύ απλοποιημένο, έχει τεράστια σχέση. Και μάλιστα, το Πάρκινσον έχει και μια… είναι δύο ειδών συμπτώματα: κινητικά και μη κινητικά. Τα μη κινητικά εντοπίζονται πολύ στα ψυχολογικά. Δηλαδή συναισθηματικές διαταραχές, η κατάθλιψη, είναι από τα πιο σημαντικά συμπτώματα. Έρχεται μόνο του, βιολογικά. Δεν είναι αυτό που λέμε, η κατάθλιψη θα μου συμβεί επειδή η διάθεσή μου άλλαξε. Έρχεται από μόνο του.

Γ.Γ.        Για έναν ασθενή, αν δεν έχει τη φαρμακευτική αγωγή, και ειδικότερα στα παλιότερα χρόνια, αλλά και τώρα μπορεί κάποιος να μην έχει –δε γνωρίζω– οι συνέπειες ποιες είναι γι’ αυτή την ασθένεια;

Φ.Σ.     Αν δεν έχει τη φαρμακευτική αγωγή, είναι καταστροφικές, δεν μπορεί να κινηθεί. Δεν μπορεί να κινηθεί, μιλάμε και για κατάσταση καροτσάκι. Η φαρμακευτική αγωγή αλλάζει κατά 100%. Δηλαδή, αν δεις, χορεύω μπάλο και σε μισή ώρα δεν μπορώ να πάρω τα πόδια μου. Είναι όχι απ’ το μηδέν, απ’ το μείον στο εκατό.

Το ψυχοσωματικό βίωμα ενός ασθενούς με Πάρκινσον

Γ.Γ.        Για να ξαναγυρίσω σε σένα τώρα, στη δική σου εμπειρία σ’ όλο αυτό… Αφού λοιπόν διαγνώστηκες με αυτό, πώς προχωράει μετά η ζωή σου με την ασθένεια;

Φ.Σ.     Χεράκι-χεράκι. Εγώ το έχω, δε με έχει. Το ‘χω δίπλα μου, είναι εκεί και προχωράει ανθρώπινα. Αυτό το «ανθρώπινα» είναι πολύ συνειδητοποιημένη λέξη που σου λέω. Προχωράει πώς; Είμαι καλά, ζω καλά, θα γελάσω, θα κάνω όλες μου τις δουλειές όπως μπορώ να τις κάνω, άλλη έτσι, άλλη αλλιώς, άλλη λιγότερο, άλλη περισσότερο, αλλά θα έρθουν και στιγμές που δε θα μπορώ να περπατήσω, που θα βάλω τα κλάματα, που θα τα βάλω με το Θεό, με τους διαβόλους, τριβόλους, ό,τι κάνουμε όλοι οι άνθρωποι που λέμε, που τα βάζουμε με τη μοίρα μας, την τύχη μας, το «δεν ξέρω εγώ τι», που θα σηκωθώ, θα κλαίω, θα χτυπιέμαι, «γιατί να μου συμβεί εμένα;» ανθρώπινα, και που θα περάσουνε πέντε λεπτά, θα με πάρει κάποιος τηλέφωνο, θα μιλήσω, θα μου φύγει, θα σηκωθώ, θα χαστουκίσω τον εαυτό μου, γιατί έχω ραντεβού με σένα και πρέπει να σηκωθώ, και θα περπατήσω και θα είμαι καλά και θα πάρω τα φάρμακά μου και θα πεις: «Τι έχει η Φωτεινή; Δεν έχει τίποτα!», και θα πω κι εγώ: «Τι έχω; Δεν έχω τίποτα». Ανθρώπινα καθαρά. Με τα πάνω, τα κάτω, τα συν, τα πλην, η ζωή αυτή είναι. Κι αυτό είναι που άλλαξε, που είπα πριν, ότι πλέον η ζωή μου μπήκε σε μια βάση διαφορετική. Πρώτα, μπορούσα τα πάντα και είχα στο μυαλό μου ότι μπορώ τα πάντα. Τώρα στο μυαλό μου υπάρχει και το «δεν μπορώ». Το οποίο το διαχειρίζομαι όπως το διαχειρίζεται ο οποιοσδήποτε άνθρωπος. Δεν υπάρχει ούτε δύναμη, ούτε ηρωισμός, τίποτα. Και το λέω, γιατί βγαίνω και πολλοί μου λένε: «Α, μπράβο σου που ανέβασες το βιντεάκι προχτές», και συγκεκριμένα μου είπε μία κυρία εχθές ότι «σε έχω πρότυπο κ.τ.λ.», τίποτα. Δεν υπάρχει ούτε μπράβο. Άνθρωποι είμαστε όλοι κι έχουμε κι αυτό κι αυτό κι αυτό. Ό,τι μπορούμε και όπως μπορούμε.

Γ.Γ.        Οπότε η ασθένεια, από τη μία, προφανώς έχει τα κακά της, αλλά συνάμα, μπορώ να πω απ’ αυτά που λες, ότι σου ‘χει προκαλέσει και καλά σε ό,τι αφορά….

Φ.Σ.     Ναι, ναι. Ήρθε να μου θυμίσει ότι στη ζωή υπάρχουν κι αυτά, που δεν το έβαζα στο μυαλό μου. Νόμιζα ότι είμαι ατρόμητη, ότι έχω, μπορώ τα πάντα, ότι έχω κάνει τα πάντα. Μα… αν πάμε στην αρχαία Ελλάδα λίγο, που το ‘χεις κι εσύ το θέμα, είναι αυτό που λέμε ύβρις, έχω ανέβει ένα καλάμι και πάω; Αυτό! Και ήρθε να μου πει: «Ψιτ, κατέβα, κατέβα! Να κατεβαίνεις κι απ’ το καλάμι καμιά φορά».

Γ.Γ.        Ωραία. Στο μέλλον, εσύ κάνεις τη θεραπεία σου, προφανώς, στο μέλλον πώς το βλέπεις το πράγμα να εξελίσσεται; Αν μπορείς να το ξέρεις…

Φ.Σ.     Και φοβάμαι πολύ και πιστεύω, όμως, ότι μπορώ να τα καταφέρω. Και καταλήγω πάντα, στο λέω σαν πορεία αυτό, γιατί το μέλλον δεν είναι κάτι που το… το μέλλον είναι πορεία, και στη σκέψη μας είναι πορεία. Ξεκινάω απ’ το «φοβάμαι», πιστεύω ότι θα τα καταφέρω και καταλήγω στη σκέψη ότι θα τα καταφέρω κι εγώ και άλλοι μαζί. Έτσι πάντα το βλέπω το μέλλον. Όταν σκέφτομαι το μέλλον, έτσι, ξεκινάω από ένα «φοβάμαι», μου προκαλεί ένα φόβο, και τώρα που σου μιλάω το νιώθω και το βλέπεις κι εσύ. Αλλά όχι, θα τον νικήσω το φόβο και θα τα καταφέρω. Είναι αυτό που σου ‘πα πριν, ότι μου έχει μείνει ένα, απ’ το… θα κάνω τα πάντα, ακόμη.

Γ.Γ.        Θυμάμαι σε μια παλιά κουβέντα που είχαμε κάνει, που μου είχες πει για μοτίβα στο έδαφος σαν τρόπο αντιμετώπισης, και μου είχε κάνει τρομερή εντύπωση, γιατί είπες και για το χορό πριν, ότι βοηθάει το… όχι τα χρώματα, μου είχες πει –πώς μου το έχεις πει;– τα σκαλιά;

Φ.Σ.     Βοηθάνε, ναι, τα σκαλιά. Ναι, ναι, ναι. Αυτή η ασθένεια έχει ένα πολύ περίεργο –να το πω έτσι– χαρακτήρα, μια πολύ περίεργη μορφή. Όταν περπατάς ρυθμικά, περπατάς κανονικά. Επειδή όλοι οι άνθρωποι δεν περπατάμε ρυθμικά, γι’ αυτό έχουμε και κινητικά προβλήματα. Γιατί είναι άλλα τα κέντρα του εγκεφάλου που ρυθμίζουν την κίνηση, την… με ρυθμό, και άλλα είναι τα κέντρα του εγκεφάλου που περπατάς όπως να ‘ναι. Και γι’ αυτό βοηθάει ο χορός. Υπάρχει ένας τρόπος που χρησιμοποιούμε εμείς οι Παρκινσονικοί για να περπατήσουμε, βάζουμε ένα ρυθμό στο μυαλό μας. Δηλαδή, τραγουδάμε και περπατάμε, κι εγώ το κάνω αυτό. Εκεί που δεν μπορώ και είμαι παγωμένη, βάζω ένα σκοπό στο μυαλό μου, τον τραγουδάω και σιγά-σιγά περπατάω. Ή να έχουμε στο έδαφος χαραγμένες γραμμές. Είναι μια κοπελιά στο εξωτερικό, που έχει βγάλει κι ένα βίντεο στο YouTube κι έχει παρουσιαστεί και σ’ ένα πρόγραμμα. Ζωγράφισε στο θείο της, που ήταν Παρκινσονικός, στο πάτωμα μία σκάλα. Γιατί στη σκάλα ο θείος της ανεβοκατέβαινε σαν τρελός και στο πάτωμα, στο ίσιωμα δεν μπορούσε να περπατήσει. Και του ζωγράφισε λοιπόν μες στο σπίτι σκαλιά κι αυτός πήγαινε μία χαρά. Κι εγώ χρησιμοποιώ τα πλακάκια. Όπου υπάρχουν πλακάκια κάτω κι έχει γραμμές ή το χαλί, ας πούμε, που έχει γραμμές, το βάζω σαν δείκτη ότι θέλω να πάω το πόδι μου εκεί και περπατάω.

Γ.Γ.        Το τραγούδι που λες ποιο τραγούδι είναι;

Φ.Σ.     Αναλόγως τη διάθεση, όποιο μου ‘ρθει εκείνη τη στιγμή.

Μηνύματα προς τους Παρκινσονικούς

Γ.Γ.        Τι άλλα,, πράγματα αξίζει να αναφέρουμε γύρω από την ασθένεια και την εμπειρία σου; Που θα ήθελες να μοιραστούμε;

Φ.Σ.     Αυτό που αξίζει ν’ αναφέρουμε είναι ότι θα πρέπει να επαναπροσδιορίσουμε λίγο την αντίληψή μας στο τι σημαίνει «ασθενής» εδώ στην Ελλάδα. Όλοι μας, και όχι μόνο οι ασθενείς. Γιατί ασθενής δε σημαίνει «δεν μπορώ». Ασθενής σημαίνει «έχω ένα πρόβλημα, έχω μία διαταραχή που μπορώ να κάνω κάτι γι’ αυτό». Ένα αυτό. Γιατί εμείς οι Έλληνες έχουμε την εσωστρέφεια ως ασθενείς. Δεν το επικοινωνούμε, δεν το βγάζουμε προς τα έξω. Αυτό πρέπει να μείνει, είναι άξιο να αναφερθεί, γιατί δυστυχώς οι ασθενείς που δραστηριοποιούνται και το λένε και ωφελούνται από την επικοινωνία τους είναι λίγοι, γιατί έχουμε έναν τεράστιο θέμα ταμπού εδώ στην Ελλάδα, και το ξέρεις κι εσύ, εδώ στην επαρχία ακόμη μεγαλύτερο, και το λέω επειδή κατάγομαι από επαρχία. Να φύγουμε δηλαδή απ’ την Αθήνα, να επεκταθούμε προς τα έξω.

Εκείνο που θέλω να πω, πολύ σημαντικό, είναι να μην έχουμε φόβο οι ασθενείς να συμμετάσχουμε σε έρευνες, γιατί αυτό που –κακά τα ψέματα– όλοι προσδοκούμε και περιμένουμε είναι θεραπεία. Όταν μιλάμε για ασθένεια, αυτό που είναι σημαντικό είναι η θεραπεία, τίποτα άλλο. Όλα τ’ άλλα είναι συμπληρωματικά. Για να έρθει όμως αυτή η θεραπεία, θα πρέπει να βοηθήσουμε και εμείς. Γιατί, όταν λες: «Βγήκε το φάρμακο;» και ρωτάς εναγωνίως, θα πρέπει να συμμετάσχεις σ’ αυτό. Πρέπει να γίνουν έρευνες για να γίνει το φάρμακο, να γίνουν κλινικές δοκιμές. Όταν όμως λες σ’ έναν ασθενή εδώ στην Ελλάδα να συμμετάσχει σ’ έρευνες, είναι αρνητικός. Γιατί νομίζουμε όλοι ότι θα γίνουμε πειραματόζωα. Όχι! Δεν είναι οι έρευνες όλες για πειραματόζωα. Αυτό που κάνουμε σήμερα εμείς είναι μία τύπου έρευνα. Δεν έχεις κάποια επέμβαση επάνω μου, όμως. Δεν έχεις κάτι που να φοβηθώ εγώ. Κατ’ αυτό τον τρόπο, υπάρχουν και έρευνες που γίνονται στην Ελλάδα. Θα πω για μια έρευνα, η οποία παρακολουθεί το Πάρκινσον μόνο ως ασθένεια πάνω στον ασθενή, χωρίς να έχει επέμβαση καμία –δεν παίρνουμε φάρμακο, δεν μας κάνουν κάτι επάνω μας για να φοβηθούμε– και θέλουν να βρουν αν υπάρχει κάποιος βιοδείκτης, όπως είναι η ινσουλίνη στο ζάχαρο, στο διαβήτη, και αν υπάρχει λοιπόν κάποια ουσία, η οποία μπορεί να είναι μετρήσιμη και να χρησιμοποιηθεί ως εξέταση. Γιατί αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα, και παντού παγκοσμίως, δεν υπάρχει εξέταση που να πιστοποιεί το Πάρκινσον. Στηρίζεσαι στον κάθε νευρολόγο που θα σε εξετάσει κλινικά. Αν δεν είναι εξειδικευμένος, όμως, μπορεί να κάνει και λάθος. Ενώ στο διαβήτη λες: «Έχω τόσο ινσουλίνη, άρα έχω διαβήτη». Στο Πάρκινσον δεν υπάρχει κάτι τέτοιο. Μία έρευνα, που γίνεται και στην Ελλάδα, χρόνια τώρα, και αφορά αυτό, δεν βλέπουμε πολύ μεγάλο ποσοστό ασθενών να συμμετέχει. Γιατί; Γιατί υπάρχει φόβος εδώ στην Ελλάδα, «θα πάω να γίνω πειραματόζωο;». Μα γιατί να μη γίνεις πειραματόζωο; Πού είναι το κακό στο πειραματόζωο;

Γ.Γ.        Στο μέλλον, με βάση αυτά που γνωρίζεις κι εσύ, το βλέπεις κάποια στιγμή να υπάρξει μια ολοκληρωτική θεραπεία;

Φ.Σ.     Ναι, ναι.

Γ.Γ.        Υπάρχουν σημάδια;

Φ.Σ.     Ναι, υπάρχουν, γιατί την τελευταία δεκαετία έχουν γίνει στο Πάρκινσον πάρα πολλά, όσα δεν είχαν γίνει τα προηγούμενα χρόνια πίσω. Υπάρχει μια πολύ καλή πηγή χρηματοδότησης, γιατί –κακά τα ψέματα– χωρίς χρήματα όλα αυτά δε γίνονται, που είναι το Ίδρυμα Michael Fox στην Αμερική. Δεν ξέρω αν τον ξέρεις τον ηθοποιό, που έχει από πολύ… που έπαιζε στα Φιλαράκια, που είχε από πολύ νέα ηλικία Πάρκινσον. Είχε απ’ τα 29 του.

Γ.Γ.        Ποιος ήταν αυτός απ’ όλους;

Φ.Σ.     Ε, τώρα δεν θυμάμαι τον χαρακτήρα που ενσάρκωνε. Εγώ τον θυμάμαι μετά την καριέρα του. Έχει κάνει λοιπόν ένα πολύ μεγάλο ίδρυμα στην Αμερική, μαζί με τον Μοχάμεντ Αλί, ο οποίος απεβίωσε.

Γ.Γ.        Τον μποξέρ;

Φ.Σ.     Ναι, ναι.

Γ.Γ.        Και εκείνος είχε Πάρκινσον;

Φ.Σ.     Και εκείνος είχε Πάρκινσον. Δεν πέθανε λόγω Πάρκινσον, αλλά… δεν ήταν η αιτία θανάτου, αλλά τα προβλήματα που είχε τα συμπληρωματικά. Αυτοί, λοιπόν, έχουν φτιάξει ένα πολύ μεγάλο ίδρυμα στην Αμερική, το οποίο δίνει… παγκοσμίως τροφοδοτεί τις έρευνες γύρω από το Πάρκινσον. Και πράγματι γίνονται πάρα πολλά και έχουμε ελπίδα ότι σε πολύ λίγα χρόνια από σήμερα θα υπάρξουν φάρμακα και τεχνικές, για να μπορέσει να αντιμετωπιστεί. Να αντιμετωπιστεί, εννοώ, όχι συμπτωματικά, όπως τώρα, γιατί η φαρμακευτική αγωγή που υπάρχει μέχρι στιγμής είναι συμπτωματική, δεν αφορά την εξέλιξη της ασθένειας. Αλλά έχουμε ελπίδες, και μάλιστα υπάρχουν έρευνες που θα τελειώσουν σε… είναι στο τελευταίο στάδιο, γονιδιακές, όλες γονιδιακές, που πιστεύουμε ότι σε πολύ λίγα χρόνια από σήμερα θα υπάρχει το φάρμακο. Όμως, όταν λες στον κόσμο ότι «πηγαίντε κάνετε ένα τεστ DNA», το πιο απλό σου λέω, για να δείτε αν είναι γονιδιακό ή όχι. Κολλάνε ακόμα κι εκεί. Που δεν είναι κάτι. Δηλαδή, αυτό είναι κάτι που πρέπει να γνωρίζεις εσύ. Γιατί έχεις την ασθένεια; Για ποιο λόγο; Έχεις γονίδιο, δεν έχεις; Τα παιδιά σου, τι γίνεται; Κολλάμε ακόμα και σ’ αυτό εδώ στην Ελλάδα. Δηλαδή, σου λέει ο άλλος ότι «να ξέρω εγώ για το παιδί μου ότι έχει κίνδυνο;». «Ναι, να το ξέρεις». «Θα τρομάζω» «Μα, τι σε νοιάζει περισσότερο, να ξέρεις τι έχει το παιδί σου ή αν θα τρομάξεις εσύ;».

Γ.Γ.        Και απ’ τη στιγμή που υπάρχει κι αγωγή που μπορεί να ακολουθηθεί και να…

Φ.Σ.     Να προλάβεις όχι, αλλά να ξέρεις και το παιδί σου αν έχει κίνδυνο, γιατί, πού είναι το κακό να το ξέρεις; Μα λέει: «Θα στεναχωριέμαι, θα φοβάμαι, θα αγχωθώ». Γιατί να αγχωθείς; Να ξέρεις την πραγματικότητα!

Γ.Γ.        Ισχύει, είμαστε πολύ διαφορετικής νοοτροπίας στην Ελλάδα.

Φ.Σ.     Ναι, γιατί κοιτάζουμε τον εαυτό μας. «Εγώ να μην τρομάξω, δηλαδή, αλλά να μην ξέρω τι έχει το παιδί μου». Όχι, βέβαια, να μάθω και τι έχει το παιδί μου και το παιδί μου να ξέρει ότι αυτή είναι η ασθένεια και αν αντιμετωπίσω αυτό, θα έχω αυτό και θα κάνω αυτό. Το να ξέρεις την αλήθεια είναι πάντα καλύτερο απ’ το να μην ξέρεις τι είναι αυτό που θα σου συμβεί και να θάβεις κάτω απ’ το χαλί.

Γ.Γ.        Ισχύει. Κι επίσης, να πω ότι θυμάμαι που μου έλεγες προχθές ότι πλέον και σε νεαρότερες ηλικίες εμφανίζεται πάνω σ’ όλο αυτό που λέμε τώρα.

Φ.Σ.     Ο μικρότερος ασθενής, απ’ ότι έχω μάθει, στην Αμερική είναι 7 χρόνων.

Γ.Γ.        Δηλαδή δεν ξεχωρίζει ηλικία η ασθένεια.

Φ.Σ.     Όχι, παλιά πιστεύαμε ότι αφορά μεγάλες ηλικίες, όχι, κατεβαίνουμε σε ηλικία όσο πάμε, και μάλιστα και με πολλαπλάσιο, με ρυθμό γεωμετρικής προόδου. Δηλαδή, τα κρούσματα του Πάρκινσον αναμένεται ότι θα αυξηθούν με τεράστιο, με αλματώδη ρυθμό, τα επόμενα χρόνια κι αυτός είναι κι ένας λόγος που η έρευνα στο Πάρκινσον έχει επεκταθεί. Γιατί υπολογίζεται ότι θα κοστίσει το Πάρκινσον στα κρατικά συστήματα υγείας σε πολλαπλάσιο βαθμό από ό,τι τώρα.

Γ.Γ.        Αυτό που είπες πριν, το γονιδιακό δηλαδή, περνάει από γενιά σε γενιά κι αυτό;

Φ.Σ.     Ναι, ναι, υπάρχουν γονίδια που ενοχοποιούνται συγκεκριμένα στο Πάρκινσον, τα οποία άλλα έχουν πολύ μεγάλο βαθμό κληρονομικότητας, αλλά έχουν μικρό.

Γ.Γ.        Αυτό, Φωτεινή, εσένα, δηλαδή, είχε κάποιος στην οικογένεια σου ή προκλήθηκε;

Φ.Σ.     Προφανώς δεν το γνωρίζω, γιατί και όσο πάμε προς τα πίσω, επειδή, ξέρεις, το Πάρκινσον θεωρείται τρέμουλο και κάθε τρέμουλο μπορεί να λέγαμε «ο παππούς έχει Πάρκινσον», αλλά δεν… μπορεί να μην ήταν κι από αυτό, δεν το γνωρίζω, δεν έχω συγκεκριμένη διάγνωση από κάποιον στο περιβάλλον μου, προφανώς κάποιος είχε. Εγώ αυτό που γνωρίζω για μένα και το λέω γιατί πράγματι είναι και αξιόλογο κάποιος να το ακούσει: ότι ευτυχώς δεν έχω γονίδιο που έχει πολύ μεγάλη κληρονομικότητα. Δηλαδή εγώ, αν και το είχα κι εγώ το θέμα με τα παιδιά μου, όταν κλήθηκα να κάνω γονιδιακό έλεγχο, και σκέφτηκα αν πρέπει να το ξέρω ή όχι, είπα: «Όχι, θέλω να το ξέρω, ό,τι κι αν είναι αυτό, κι αναλόγως θα το διαχειριστώ». Ευτυχώς, το γονίδιο που έχω δεν έχει μεγάλο βαθμό κληρονομικότητας, οπότε… Δεν είναι απαραίτητο, δηλαδή, ότι θα πας να κάνεις γονιδιακό έλεγχο και θα βρεις ότι τα παιδιά σου θα νοσήσουν. Μπορεί να βρεις ότι και τα παιδιά σου δεν έχουν θέμα, όπως στη δική μου περίπτωση, που τα παιδιά μου έχουν τον κίνδυνο που έχει ο οποιοσδήποτε άλλος άνθρωπος, όχι ασθενής, να πάθει Πάρκινσον.

Γ.Γ.        Αυτό είναι αυτοάνοσο;

Φ.Σ.     Όχι, είναι εκφυλιστικό. Τα αυτοάνοσα είναι τα νοσήματα –αν το λέω καλά, γιατί δεν είμαι γιατρός– που επιτίθενται στο ανοσοποιητικό σου σύστημα. Το Πάρκινσον δεν έχει να κάνει με το ανοσοποιητικό σου, είναι καθαρά εκφυλιστικό. Τα κέντρα του εγκεφάλου, τα κύτταρα του εγκεφάλου που παράγουν ντοπαμίνη εκφυλίζονται, καταστρέφονται, για ένα λόγο χψ, δεν έχει ακόμα διερευνηθεί. Που μπορεί να είναι γονιδιακός, μπορεί να είναι περιβαλλοντικός, μπορεί να είναι οτιδήποτε. Καταστρέφονται τα κύτταρα που παράγουν ντοπαμίνη. Κι επειδή η ντοπαμίνη είναι η ουσία που ο εγκέφαλος χρησιμοποιεί για να δώσει την πληροφορία στον μυ και να του πει «κουνήσου», ακριβώς έχουμε… τα περισσότερα προβλήματα μας είναι κινητικά. Δηλαδή, λίγη ντοπαμίνη, δε δίνει ο εγκέφαλος, το δίνει τώρα και πάει το μήνυμα όποτε θέλει. Αυτό. Κι όταν έχουμε πολλή, το παραδίνει το μήνυμα και τρέχουμε σαν τον Κεντέρη. Ντοπάρισμα είναι, η ουσία που παίρνουν οι αθλητές είναι τα φάρμακά μας.

Γ.Γ.        Γύρω από την ασθένεια –έτσι, ξέρω ‘γω– είναι κάτι ακόμα που θέλεις να αναφερθούμε περισσότερο;

Φ.Σ.     Θα ήθελα ν’ αφήσουμε ένα μήνυμα στους ασθενείς με Πάρκινσον, και γενικότερα στους ασθενείς, αλλά και στους φροντιστές τους, ότι πλέον δεν είναι μόνοι τους. Γιατί, δυστυχώς, η ασθένεια έχει πολύ μεγάλο βαθμό μοναξιάς. Για έναν λόγο, που κι εγώ δεν τον έχω καταλάβει –να σου πω την αλήθεια μου– ακόμη, δεν το λένε οι ασθενείς. Ενώ λένε άλλες ασθένειες, που ίσως έχουνε και περισσότερο –να το πω έτσι– κοινωνικό αντίκτυπο άσχημο. Εδώ στο Πάρκινσον δεν μπορώ να καταλάβω γιατί… Έχει συνδεθεί με τα γηρατειά; Έχει συνδεθεί με την αδυναμία; Δεν το λένε. Συναντάω κόσμο που δε θέλει να το πει, μου λένε: «Να βοηθηθώ, αλλά να μην το πω». Να βγει και να το επικοινωνήσει. Δεν είναι μόνος του πλέον ο ασθενής στην Ελλάδα, αυτό. Τίποτ’ άλλο, και τα λέει όλα. Είμαστε κι άλλοι, είμαστε πολλοί, να μας βρει. Γιατί, πράγματι, γίνονται πράγματα, δεν υπάρχει όμως η διαμεσολάβηση. Αυτό προσπαθούμε να κάνουμε εμείς, αυτή τη διαμεσολάβηση. Το ξέρω εγώ, να το μάθεις και εσύ.

Γ.Γ.        Πως λέγεται ο Σύλλογος; Δεν έχουμε πει κιόλας.

Φ.Σ.     Ο Σύλλογος λέγεται ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., ΠΑΡ-ΚΙΝ-Σ-Ο-Ν. Το πλήρες όνομα είναι ΠΑΡίσταμαι, ΠΑΡ., ΚΙΝητοποιώ, το ΚΙΝ., Στηρίζω, το σίγμα, Όσους Νοσούν. Παρίσταμαι, βοηθάω, κινητοποιώ, γιατί πρέπει να κινητοποιηθούμε, η νόσος έχει να κάνει με την κίνηση, κι αν δεν κινητοποιηθούμε, δεν σημαίνει κάτι. «Εγώ στο είπα, πρέπει να το κάνεις». Σ’ όλες τις άλλες ασθένειες λέμε: «Ξεκουράσου και μην το δουλεύεις». Εδώ όχι, πρέπει να το κάνεις. Πολλοί μου λεν: «Να σε βοηθήσω» και λέω: «Όχι». Όχι γιατί είμαι ακατάδεκτη, αλλά γιατί, αν με βοηθήσεις εσύ να το κάνω, δε θα μπορώ εγώ να το κάνω μόνη μου αύριο, έτσι; Έτσι. Παρίσταμαι, κινητοποιώ, στηρίζω, γιατί έχουμε προβλήματα ισορροπίας –είναι και μεταφορικές και κυριολεκτικές οι λέξεις– όσους νοσούν. Τον Φυτράκη κατέβασα, για να βγάλουμε τ’ όνομα. Το όμικρον με παίδεψε πολύ αλλά εντάξει, βγήκε.

Γ.Γ.        Ωραίο. Ωραία, γύρω από την ασθένεια, θέλω να πω. Ωραία, δεν το λέω κακά το ωραία, έτσι;

Φ.Σ.     Όχι, είναι ωραία. Είναι και ωραία, είναι και άσχημα.

Γ.Γ.        Είναι κάτι άλλο το οποίο θα ήθελες να πούμε ακόμα γύρω απ’ όλα αυτά, από τη δική σου εμπειρία, από βλέψεις, από ελπίδες, από στεναχώριες γύρω απ’ όλο αυτό, κάτι ακόμα;

Φ.Σ.     Να ‘μαστε καλά. Όχι καλά στην υγειά μας, κανένας δεν είναι. Να είμαστε καλά, να μπορούμε να είμαστε καλά, να είμαστε καλύτερα από χτες, αυτό. Εχτές ήμασταν έτσι, μπορούμε να ‘μαστε καλύτερα αύριο. Αυτό. Και ό,τι είναι να ‘ρθει, θενα ‘ρθεί. Αρκεί να μπορούμε κι εμείς να περπατάμε δίπλα του.

Γ.Γ.        Σ’ ευχαριστώ πάρα πολύ, Φωτεινή.

Φ.Σ.     Να ‘σαι καλά.

Γ.Γ.        Κι εύχομαι για το μέλλον, αλήθεια από καρδιάς, και το ξέρεις, μακάρι να πηγαίνουν όλα καλά, να βρεθούν και οι θεραπείες οι σωστές. Κι όλο αυτό που κάνετε να το συνεχίζετε, το ξέρεις έτσι κι αλλιώς από μόνη σου.

Φ.Σ.     Κι εσύ. Και όλοι όσοι μας δίνουν τη δυνατότητα σε όλο τον κόσμο να πούμε κάτι και να κάνουμε κάτι. Κι αυτό που κάνουμε τώρα είναι κάτι. Είναι μια πρόοδος, είναι κάτι που αφήνουμε στην ασθένεια. Και που θα φέρει κάτι. Έστω κι έναν ασθενή, κέρδος θα ‘ναι. Έστω κι έναν ασθενή, κέρδος θα ‘ναι.