Δραστηριότητες που διοργανώσαμε

Τα βήματα του Πάρκινσον μπορούν να γίνουν ευκολότερα αν τα συντονίσεις με καλούς συνοδοιπόρους!

Δελτίο Τύπου

Ο Σύλλογος ασθενών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. και η επιστημονική κοινότητα ανακοινώνουν την έγκριση νέας θεραπευτικής λύσης στην Ελλάδα και αναδεικνύουν την επείγουσα ανάγκη για τη χάραξη μίας εθνικής στρατηγικής για τη νόσο του Πάρκινσον
Δευτέρα 28 Απριλίου 2025 –Εκδήλωση για την υλοποίηση της Εθνικής Στρατηγικής για την Νόσο Πάρκινσον διοργάνωσε τη Δευτέρα 28 Απριλίου , ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. παρουσιάζοντας την επιτροπή εργασίας που έχει συγκροτηθεί για τη θεμελίωση της εν λόγω εθνικής στρατηγικής. Οι ομιλητές σκιαγράφησαν τους λόγους για τους οποίους μια συντονισμένη και ολοκληρωμένη προσέγγιση αντιμετώπισης της νόσου αποτελεί επείγουσα προτεραιότητα. Παράλληλα, σημείωσαν ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό για τους ασθενείς ότι στην Ελλάδα κυκλοφορούν οι περισσότερες θεραπείες για την αντιμετώπιση του Πάρκινσον και ανακοινώθηκε η πρόσφατη έγκριση και στη χώρα μας , της καινοτόμου υποδόριας μορφής έγχυσης λεβοντόπα σε μορφή αντλίας συνεχούς χορήγησης, ένα ιστορικό επίτευγμα για τις θεραπευτικές επιλογές της νόσου. Ωστόσο, επισημάνθηκε ότι παραμένουν άλυτα πολλά ζητήματα για τη φροντίδα των ασθενών.
Την εκδήλωση χαιρέτισε ο υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, σημειώνοντας ότι: «H νόσος Πάρκινσον είναι μια δύσκολη ασθένεια. Η δημιουργία του Πανελληνίου Συλλόγου ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. καθώς και η δράση του έχει συμβάλει πολύ στη βελτίωση των παροχών υγείας για τους ασθενείς. Από την αρχή της θητείας μου στο Υπουργείο Υγείας, αναγνώρισα το αίτημα του Συλλόγου για την έγκριση νέας θεραπείας με υποδόρια έγχυση που μπορεί να δώσει ποιότητα ζωής στους ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον. Όταν συνειδητοποίησα, μάλιστα,ότι η Ελλάδα είναι μία από τις τελευταίες χώρες που δεν είχε προχωρήσει στην έγκρισή της, θεώρησα ότι ήταν απαράδεκτο για την ελληνική πολιτεία. Η εισαγωγή της νέας αυτής θεραπείας στη θετική λίστα φαρμάκων ώστε οι ασθενείς να αποζημιώνονται από την κοινωνική τους ασφάλιση, δεν ήταν εύκολη υπόθεση, ωστόσο η υλοποίηση της ήταν αναγκαία και εξαιρετικά σημαντική, όχι μόνο διότι προσφέρεις ποιότητα ζωής στους ασθενείς και τους κάνεις πιο παραγωγικούς, αλλά και επειδή μειώνονται οι επιπτώσεις και οι παρενέργειες που προκαλούσε η προηγούμενη θεραπεία. Είναι σημαντικό να γίνουμε μια χώρα καινοτομίας και αυτό μπορούμε να το καταφέρουμε μόνο με διάλογο και συνεργασία. Την τρέχουσα περίοδο το Υπουργείο Υγείας έχει θέσει ως προτεραιότητα το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο, ωστόσο δεσμεύομαι ότι το αμέσως επόμενο διάστημα θα προχωρήσουμε στο αντίστοιχο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη νόσο Πάρκινσον».
Την εκδήλωση χαιρέτισε, επίσης, με μήνυμά του ο Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής Β’ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ», Πρόεδρος Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, επισημαίνοντας τη σημασία της συνεργασίας της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας με τον Σύλλογο Ασθενών και την ελληνική πολιτεία, ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, με στόχο τη βελτίωση της κλινικής τους εικόνας και της καθημερινής τους αυτονομίας.
Η Φωτεινή Σκόνδρα, ασθενής και Πρόεδρος του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.,έστειλε ηχηρό μήνυμα διεκδίκησης για τους ασθενείς με Πάρκινσον και τους φροντιστές τους. Υπό το σύνθημα «Μη Μένεις OFF – Δήλωσε ΠαρON», τόνισε ότι «οι ασθενείς δεν είναι πλέον αόρατοι – κι αυτό φάνηκε μέσα από τη διαδικτυακή ημερίδα που ένωσε όλη την Ελλάδα, με τη συμμετοχή ασθενών, επιστημόνων πολιτικών και αυτοδιοικητικών παραγόντων, από κάθε γωνιά της χώρας». Η κα Σκόνδρα αναφέρθηκε με υπερηφάνεια στην έγκριση την νέας θεραπείας στην Ελλάδα για προχωρημένο Πάρκινσον, σημειώνοντας ότι «είναι μια σημαντική νίκη του Συλλόγου και απόδειξη της δύναμης της συλλογικής δράσης. Ένα ιστορικό αποτέλεσμα επιμονής που καρποφόρησε με την υποστήριξη των επιστημονικών φορέων και τη στρατηγική συνεργασία και εγρήγορση του Υπουργείου Υγείας και των εποπτευόμενων φορέων του . Ευχαρίστησε δε τον Υπουργό Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη και την Πρόεδρο του ΕΟΠΠΥ και Πρόεδρο της Επιτροπής διαπραγμάτευσης τιμών φαρμάκων και μη εκτ. Πρόεδρο του ΕΟΠΠΥ κ. Νάντια Γκογκοζώτου για τη συμβολή τους σ’ αυτόν το δύσκολο στόχο -και ριψοκίνδυνο μάλιστα όπως τον χαρακτήρισε ακολούθως ο κ. Υπουργός .
Η κα Σκόνδρα στην ομιλία της επίσης έθεσε μετ’ επιτάσεως το αίτημα για την Εθνική Στρατηγική για τη Νόσο Πάρκινσον, με επίκεντρο την πρόσβαση, τη φροντίδα, την εκπαίδευση και την καινοτομία. Με ενωτικό λόγο, κάλεσε όλους να στηρίξουν την προσπάθεια για ένα αύριο με αξιοπρέπεια. «Δεν μένουμε OFF. Δηλώνουμε ΠαρON. Δυναμικά, ενωμένοι, ασταμάτητοι». Σε ευρωπαϊκό επίπεδο υπάρχει εκτεταμένη συλλογική κινητοποίηση για να αναγνωριστεί η νόσος Πάρκινσον ως προτεραιότητα δημόσιας υγείας, τονίζει η κα Σκόνδρα: «Η Ελλάδα πρέπει να πρωταγωνιστήσει σε αυτή τη σημαντική πρωτοβουλία. Μόνο με τη συνέργεια των επίσημων φορέων και των θεσμικών οργάνων, στην εκπόνηση ενός στρατηγικού σχεδιασμού διαχείρισης μπορεί να αλλάξει το τοπίο, τόσο για τη βελτίωση της υγείας των ασθενών, όσο και για την πολιτεία, η οποία μπορεί να εξασφαλίσει σημαντικά οικονομικά οφέλη,υιοθετώντας μία ολιστική στρατηγική διαχείρισης της νόσου». Η νόσος Πάρκινσον δεν είναι νόσος των ηλικιωμένων, αλλά μια εξελισσόμενη αιτία σοβαρής αναπηρίας που επηρεάζει ανθρώπους όλων των ηλικιών, καθώς συναντάται ακόμη και σε ανθρώπους κάτω των 40 ετών. Οι ασθενείς δεν αντιμετωπίζουν μόνο έναν τρόμο στο χέρι, αλλά μια σειρά από εξουθενωτικές σωματικές, συναισθηματικές και οικονομικές επιπτώσεις που επηρεάζουν τις ζωές των πασχόντων και των οικογενειών τους.
Ο Λεωνίδας Στεφανής, Καθηγητής Νευρολογίας, Διευθυντής Α’ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, Διευθυντής του Εργαστηρίου Νευροεκφυλιστικών νοσημάτων του Ιδρύματος Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών, ανέλυσε τον σημαίνοντα ρόλο της ελληνικής επιστημονικής κοινότητας στις παγκόσμιες εξελίξεις στη νόσο Πάρκινσον. Αναφέρθηκε, δε, σε μελέτες που καταδεικνύουν τη συχνότητα της νόσου στην Ελλάδα, στα ανώτερα παγκόσμια επίπεδα, αναφέροντας ότι: «Η ομάδα μας συμμετέχει για αρκετά χρόνια στο διεθνές πρόγραμμα PPMI, τα τελευταία ευρήματα του οποίου καλλιεργούν την ελπίδα στο εγγύς μέλλον να μπορούμε να παρέμβουμε, ώστε να μην αναπτυχθούν βαριά κινητικά συμπτώματα. Στο πρόγραμμα αυτό παρακολουθούνται και Έλληνες ασθενείς, ανάμεσά τους και μέλη του Συλλόγου, αλλά και οικογένειες με σπάνιες γενετικές μορφές της νόσου που έχουν βρεθεί στη χώρα μας». Ο κ. Στεφανής χαρακτήρισε σημαντικό βήμα την έγκριση της νέας αντλίας, προτείνοντας ωστόσο περαιτέρω βελτιώσεις, όπως η πρόσβαση στις χειρουργικές επεμβάσεις νευροδιεγέρτη και η δημιουργία πολυεπιστημονικών κέντρων φροντίδας, υπερθεματίζοντας την ανάγκη για την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης με τη συνεργασία των επιστημονικών φορέων και του Συλλόγου.
Ο Σπυρίδων Κονιτσιώτης, Καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, Πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, Πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών, σημείωσε ότι: «Ευελπιστούμε ότι η πολιτεία θα κινηθεί στην ίδια κατεύθυνση, θα αξιολογήσει και θα εγκρίνει την αποζημίωση χρήσης και άλλων καινοτόμων παρεμβάσεων, όπως των ασύρματων αισθητήρων, που φοράει ο ασθενής, καταγράφοντας με μεγάλη ακρίβεια τα κινητικά συμπτώματα και τις διακυμάνσεις κατά τη διάρκεια της ημέρας». Παράλληλα,έδωσε έμφαση στην ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης στη φροντίδα των ασθενών, με τη συμμετοχή νευρολόγων, νοσηλευτών, φυσικοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, ψυχολόγων και άλλων εξειδικευμένων επαγγελματιών Υγείας, τονίζοντας ότι: «Πρέπει να γίνει αντιληπτή η επιβάρυνση των φροντιστών, οι οποίοι λόγω των ελλιπών υποστηρικτικών υπηρεσιών από την ελληνική πολιτεία, επωμίζονται ένα μεγάλο φορτίο φροντίδας. Είναι απαραίτητα τα προγράμματα υποστήριξης, όπως η βοήθεια στο σπίτι, η ενίσχυση δομών πρόνοιας και η δημιουργία μιας μονάδας χρόνιας νοσηλείας, η οποία απουσιάζει από την Ελλάδα».
Ο Παντελής Στάθης MD, PhD, Δ/ντης – Επιστημονικός Υπεύθυνος νοσοκομείου MEDITERRANEO, Εκπρόσωπος κλάδου Κινητικών Διαταραχών της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, παρουσιάζοντας το όραμα για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης, τόνισε ότι: «Το στρατηγικό σχέδιο πρέπει να καλύπτει κάθε πτυχή της νόσου, την καταγραφή και συλλογή εθνικών και διεθνών δεδομένων, την καταγραφή του νομικού πλαισίου, την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, την πιθανή επιβράδυνση ή αναστολή της εξέλιξης, την εξατομικευμένη θεραπεία και την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και των φροντιστών, τις κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις». Ο κ. Στάθης, για την υλοποίηση του στρατηγικού σχεδίου όρισε ως απαραίτητες προϋποθέσεις: τη σύσταση ομάδων έργου και χρονοδιαγράμματος, την εξασφάλιση της συνεργασίας και τη συνεχή στήριξη του υπουργείου Υγείας και των αρμόδιων εγκριτικών φορέων όπως ΚΕΣΥ, ΕΟΠΥΥ, ΕΟΦ, ΙΦΕΤ, τη διακομματική κοινοβουλευτική συναίνεση, τη διασφάλιση χρηματοδότησης, την ανάπτυξη συστήματος παρακολούθησης της προόδου υλοποίησής και απόδοσης του και την κατάθεση προτάσεων με έμφαση στην πρωτοβάθμια φροντίδα και στην κοινότητα.

Παγκόσμια Ημέρα Πάρκινσον 2025

«Μη Μένεις OFF – Δήλωσε ΠαρON»

Με φωνή, δράση, ελπίδα και συγκινητική συμμετοχή τιμήθηκε φέτος η Παγκόσμια Ημέρα Πάρκινσον, την Παρασκευή 11 Απριλίου 2025, μέσα από τη διαδικτυακή ημερίδα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. – “Παρίσταμαι-Κινητοποιώ-Στηρίζω-Όσους-Νοσούν”.

Η εκδήλωση, υπό τον τίτλο «Μη Μένεις OFF – Δήλωσε ΠαρON», αποτέλεσε ένα ουσιαστικό “οδοιπορικό” με τρεις θεματικές “διαδρομές” γεμάτες μαρτυρίες, επιστημονικές τοποθετήσεις και δράσεις υποστήριξης από τις τοπικές κοινωνίες.
Συμμετείχαν εκπρόσωποι της επιστημονικής κοινότητας, της τοπικής αυτοδιοίκησης, ασθενείς και φροντιστές, καθώς και η Πρόεδρος του Parkinson’s Europe, Josefa Domingos. Τον συντονισμό είχε η Πρόεδρος του Συλλόγου, Φωτεινή Σκόνδρα.

Εκδήλωση 2842025

Εθνικό Σχέδιο για τη Νόσο Πάρκινσον

Η ημερίδα ανέδειξε την ανάγκη εκπόνησης ενός Εθνικού Σχεδίου για τη Νόσο Πάρκινσον, που θα διασφαλίζει:

  • πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και υπηρεσίες υγείας,
  • στήριξη ασθενών και φροντιστών σε κάθε γωνιά της χώρας,
  • ενίσχυση της εκπαίδευσης και της κοινωνικής ένταξης.

Η Πρόεδρος του Συλλόγου τόνισε ότι «οι ασθενείς δεν είναι πλέον αόρατοι» και κάλεσε όλους σε μια ενωτική προσπάθεια για αξιοπρεπή διαβίωση και ισότιμη φροντίδα, σημειώνοντας:

«Δεν μένουμε OFF. Δηλώνουμε ΠαρON. Δυναμικά, ενωμένοι, ασταμάτητοι.»

Εθνικό Σχέδιο για τη Νόσο Πάρκινσον

Έγκριση νέας θεραπείας στην Ελλάδα

Κορυφαία στιγμή της εκδήλωσης αποτέλεσε η ανακοίνωση της έγκρισης μιας νέας καινοτόμου θεραπείας για τη Νόσο Πάρκινσον στην Ελλάδα – υποδόριας αντλίας συνεχούς χορήγησης λεβοντόπα.
Η έγκριση αυτή, αποτέλεσμα πολύμηνων προσπαθειών του Συλλόγου σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και μετά από σχετική επιστολή προς τον Πρωθυπουργό, αποτελεί ιστορικό βήμα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, χαιρέτισε την πρωτοβουλία, επισημαίνοντας:

«Η εισαγωγή της νέας αυτής θεραπείας στη θετική λίστα φαρμάκων ήταν μια δύσκολη αλλά αναγκαία απόφαση, που προσφέρει ποιότητα ζωής στους ασθενείς και μειώνει τις παρενέργειες των προηγούμενων θεραπειών.»

Παράλληλα, δεσμεύθηκε ότι το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Νόσο Πάρκινσον θα ακολουθήσει το πρότυπο του Σχεδίου για τον Καρκίνο, τονίζοντας τη σημασία του διαλόγου και της συνεργασίας με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς.

Η συμβολή της επιστημονικής κοινότητας

Ο Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ και Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Γεώργιος Τσιβγούλης, υπογράμμισε τη σημασία της συνεργασίας πολιτείας και επιστημονικών φορέων για την πρόσβαση των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες.

Ο Καθηγητής Νευρολογίας και Διευθυντής της Α’ Νευρολογικής Κλινικής του Αιγινήτειου Νοσοκομείου, Λεωνίδας Στεφανής, ανέδειξε τον κομβικό ρόλο της ελληνικής επιστημονικής κοινότητας στις διεθνείς εξελίξεις, αναφερόμενος στο διεθνές πρόγραμμα PPMI, στο οποίο συμμετέχουν και Έλληνες ασθενείς.

Ο Καθηγητής Νευρολογίας Σπυρίδων Κονιτσιώτης, από το Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων, τόνισε την ανάγκη για διεπιστημονική προσέγγιση στη φροντίδα των ασθενών και τη στήριξη των φροντιστών μέσω κοινωνικών δομών και προγραμμάτων βοήθειας στο σπίτι.

Ο Παντελής Στάθης, Διευθυντής του Νοσοκομείου Mediterraneo, παρουσίασε το όραμα για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης, προτείνοντας ένα στρατηγικό πλαίσιο που να καλύπτει:

  • καταγραφή επιδημιολογικών και νομικών δεδομένων,
  • πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση,
  • εξατομικευμένη θεραπεία και υποστήριξη των οικογενειών,
  • εκπαίδευση επαγγελματιών Υγείας και φροντιστών,
  • χρηματοδότηση και αξιολόγηση της εφαρμογής του σχεδίου.

 

Συλλογική Δράση – Νέα Εποχή

Η ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. ευχαρίστησε θερμά όλους όσοι συμμετείχαν και στήριξαν την πρωτοβουλία, δηλώνοντας τη συνέχιση του αγώνα για:

  • ισότιμη φροντίδα,
  • αξιοπρεπή διαβίωση,
  • ορατότητα και κοινωνική ενσωμάτωση των ανθρώπων που ζουν με Πάρκινσον.

Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Πάρκινσον σηματοδοτεί μια νέα εποχή ελπίδας, συλλογικής δράσης και αποφασιστικότητας, με στόχο ένα Εθνικό Σχέδιο που θα αλλάξει το τοπίο της φροντίδας στην Ελλάδα.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ 

Θεσμοθέτηση Ομάδας Εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Νόσο Πάρκινσον: Μια ιστορική κατάκτηση για τους ασθενείς

 

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. εκφράζει την ιδιαίτερη ικανοποίησή του για τη θεσμοθέτηση της Ομάδας Εργασίας για την εκπόνηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη Νόσο Πάρκινσον από το Υπουργείο Υγείας. 

Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης αποτελούσε διαχρονικό και απόλυτα τεκμηριωμένο αίτημα του Συλλόγου μας, το οποίο τόσο ο Σύλλογος όσο και η Πρόεδρός του, κα Φωτεινή Σκόνδρα, ανέδειξαν με επιμονή και συνέπεια την τελευταία δεκαετία. Η σημερινή ηγεσία του Υπουργείου ανταποκρίθηκε θετικά και προχώρησε στη συγκρότηση Ομάδας Εργασίας με τη συμμετοχή διακεκριμένων επιστημόνων, υπό τον συντονισμό του Καθηγητή Νευρολογίας ΕΚΠΑ, κ. Λεωνίδα Στεφανή.

Η εξέλιξη αυτή δεν είναι μόνο μια μεγάλη νίκη για την κοινότητα των ασθενών και των φροντιστών, αλλά αποτελεί και πρωτοπορία για τη χώρα μας, καθώς ελάχιστα κράτη παγκοσμίως διαθέτουν ολοκληρωμένη εθνική στρατηγική για τη νόσο Πάρκινσον.

Η κα. Φωτεινή Σκόνδρα, Πρόεδρος του Συλλόγου, δήλωσε σχετικά: «Ο Σύλλογος ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. – κι εγώ προσωπικά – θα συνεχίσουμε να συμμετέχουμε ενεργά με εποπτικό και οριζόντιο ρόλο στην Ομάδα Εργασίας, ώστε να διασφαλιστεί ότι το Σχέδιο θα ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών και των φροντιστών, ενισχύοντας την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπεία και την ποιότητα ζωής.»

Καλούμε όλα τα άτομα με Πάρκινσον, τους φροντιστές, τους νευρολόγους, τους νοσηλευτές, τους επαγγελματίες υγείας, και ολόκληρη την κοινότητα να παρακολουθούν και να στηρίζουν αυτή την ιστορική προσπάθεια για τη δημιουργία ενός καλύτερου μέλλοντος για την κοινότητα του Παρκινσονικών.

 

Με εκτίμηση, 

Το Διοικητικό Συμβούλιο ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν

Τροποποίηση (1η) της υπ’ αριθμ. πρωτ. Α1β/Γ.Π. οικ.28391/26.06.2025 Απόφαση

«Συγκρότηση και ορισμός μελών στην Ομάδα Εργασίας για την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη νόσο Πάρκινσον».

Θεραπευτικές Αναγνώσεις για την υποστήριξη ασθενών με Πάρκινσον – ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ

Η ανάγνωση θα πραγματοποιείται μια φορά την εβδομάδα για πέντε μήνες (Ιανουάριο-Μάιο), στο σπίτι του ωφελούμενου. 

Το Σάββατο 9 και την Κυριακή 10 Νοεμβρίου 2024 πραγματοποιήθηκε η εκπαίδευση των  πρώτων εθελοντών αναγνωστών και αναγνωστριών από τις κ. Φωτεινή Σκόνδρα , Πρόεδρο ΔΣ και την κ. Ευαγγελία Βαρδιγκεδόγλου, Γραμματέα ΔΣ. Κατά τη διάρκεια της εκπαίδευσης δόθηκαν όλες οι χρήσιμες πληροφορίες για τη νόσο Πάρκινσον, και συζητήθηκε κάθε παράμετρος για το πώς θα υλοποιηθούν με επιτυχία οι αναγνώσεις. Η εκπαίδευση πραγματοποιήθηκε στο χώρο της ΠΕΚ/ΑμεΑ που μας πρόσφερε  ένα φιλόξενο και κατάλληλο περιβάλλον.

Η συμμετοχή των εθελοντών, οι οποίοι έδειξαν μεγάλο ενδιαφέρον και ενθουσιασμό να προσφέρουν στο έργο του συλλόγου μας αφιλοκερδώς, ήταν μεγάλη και συγκινητική. Ήδη το συγκεκριμένο πρόγραμμα παρακολούθησαν πάνω από 20 εθελοντές και θα ακολουθήσει επίσης μια πρώτη διαδικτυακή συνάντηση των  Εθελοντών με τους συμμετέχοντες.

Η δράση υλοποιείται με την υποστήριξη του Κοινωφελούς Ιδρύματος Κοινωνικού και Πολιτιστικού έργου ΚΙΚΠΕ στο πλαίσιο του προγράμματος Σημεία Στήριξης – Points of Support που συγχρηματοδοτούν 10 κοινωφελείς οργανισμοί.

Webinars

  • Διαδικτυακές Συζητήσεις

    Το πρόγραμμα του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. που ξεκίνησε πριν ένα χρόνο συνεχίζεται και φέτος με μεγάλη επιτυχία. Πραγματοποιήθηκαν ήδη δεκάδες συναντήσεις μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας κατά τις οποίες οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να συζητήσουν με εξειδικευμένο επιστήμονα πολλά από τα θέματα που απασχολούν τους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Ο σύνδεσμος συμμετοχής στις διαδικτυακές συζητήσεις διατίθεται δωρεάν για τα μέλη του συλλόγου!
    Για πληροφορίες εγγραφής συμπληρώστε τη φόρμα επικοινωνίας στην ιστοσελίδα parkinsonunion.gr

  • Θεραπευτικές αναγνώσεις

    Μαζί με την κ Κάλλι Λάσκαρη, project coordinator του «Διαβάζω για τους άλλους» και εθελοντές του έργου συζητήσαμε τα οφέλη της βιβλίο-θεραπείας και τις λεπτομέρειες για το νέο έργο «Θεραπευτικές αναγνώσεις» που θα υλοποιήσουμε συνεργατικά.

    (Σάββατο 30/11/2024 στις 11.00 πμ)

  • Νοητικές διαταραχές στην νόσο Πάρκινσον

    Ο κ. Χρήστος Κορός MD, PhD, Νευρολόγος, της Α’ Νευρολογικής Κλινικής, του Αιγινήτειου Νοσοκομείου ΕΚΠΑ, εισηγήθηκε και συζητήσαμε το θέμα «Νοητικές διαταραχές στην νόσο Πάρκινσον».

    (Σάββατο 16 Νοεμβρίου 2024 στις 11.00 Π.Μ.)

  • Ταξίδι με κινητικές δυσκολίες

    Ο κ. Ηλίας Αλεξάκης της Orbito Travel, ως ταξιδιωτικός πράκτορας με εξειδίκευση σε τουριστικές υπηρεσίες απευθυνόμενες σε άτομα με κινητικές δυσκολίες, μας ενημέρωσε για τα σημεία που πρέπει να προσέχουμε και να προβλέπουμε όταν ταξιδεύουμε.

    (Κυριακή 20/10/2024, 12:00μμ)

  • Διαδικασία Πιστοποίησης Αναπηρίας

    Στα πλαίσια της προσπάθειας μας για την διευθέτηση των ζητημάτων Πιστοποίησης Αναπηρίας, πραγματοποιήσαμε μια πρώτη συνάντηση αφενός για να ενημερώσουμε για τον κανονισμό, τη διαδικασία και τις διαθέσιμες παροχές, αλλά και να καταγράψουμε τις εμπειρίες και τα κυριότερα ζητήματα που αφορούν το ζήτημα ώστε να προωθήσουμε την επίλυσή τους στους αρμόδιους φορείς.

    (Κυριακή 13/10/2024 στις 11.00πμ)

  • Διατροφή κατά την νόσο του Πάρκινσον

    Οι διατροφολόγοι Θεοφανία Αλεπίδη και Όλγα Καραβά κάλυψαν το θέμα της σωστής διατροφής και τους τρόπους αντιμετώπισης συμπτωμάτων όπως η δυσκοιλιότητα και η δυσφαγία.

    (Σάββατο 5/10/2024, 11πμ)

  • Ερευνητικές δράσεις του τμήματος Φυσικοθεραπείας

    Για τις δυο ερευνητικές δράσεις του τμήματος Φυσικοθεραπείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής που αφορούν τις ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της νόσου και θα αποτελέσουν χρήσιμο εργαλείο για τους νευρολόγους, ψυχιάτρους και όλες τις ειδικότητες που σχετίζονται με τη νόσο και ειδικά στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας.

    (Κυριακή 28/04/2024 και ώρα 10:30 το πρωί)

  • Διαπολιτισμική προσαρμογή και στάθμιση της κλίμακας για τα αποτελέσματα στη Νόσο Πάρκινσον

    Ειρήνη Καραβά, Φυσιοθεραπεύτρια, παρουσίασε τη μεταπτυχιακή διατριβή για την διαπολιτισμική προσαρμογή και στάθμιση της κλίμακας για τα αποτελέσματα στη Νόσο Πάρκινσον, καθώς και τις ψυχοκοινωνικές λειτουργίες σε ελληνικό πληθυσμό.

    (Σάββατο 27/04/2024 και ώρα 10:30 το πρωί)

  • Εξέταση σχέσης λειτουργικότητας, ποιότητας ζωής και ψυχολογικής κατάστασης ασθενών με Πάρκινσον

    Η πτυχιακή εργασία για την κατάθεση πρότασης ερευνητικού πρωτοκόλλου στο τμήμα Φυσικοθεραπείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής, με επιστημονικά υπεύθυνη την Καθ. Βασιλική Σακελλάρη, εξετάζει τη σχέση λειτουργικότητας, ποιότητας ζωής και ψυχολογικής κατάστασης των ασθενών με Πάρκινσον.

    (Κυριακή 11/4/2024 και ώρα 10:30)

  • Παρεμβατικές θεραπείες στη νόσο Πάρκινσον: Πότε και για ποιόν;

    Εισηγητής: Δρ Χρήστος Σιδηρόπουλος, MD, PhD, FAAN Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας Michigan State University Επιμελητής Νευρολόγος Κλινική Άγιος Λουκάς Θεσσαλονίκη

    (Σάββατο 9 Μαρτίου 2024)

  • Γνωριμία με την Οργάνωση GIVMED και ενημέρωση για τη δωρεά φαρμάκων

    Εισηγητής: Σταμάτης Ψαρουδάκης, Υπεύθυνος προγραμμάτων και δωρεών

    (Δευτέρα 4 Μαρτίου 2024)

  • Η αρμονία στην κίνηση: Εξερευνώντας τον ρυθμό, τον χορό και την άσκηση στην χώρα του Πάρκινσον

    Εισηγητές: Γιάννης Κουτεντάκης, Ομότιμος Καθηγητής Εργοφυσιολογίας, ΤΕΦΑΑ , Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας.

    Κλαίρη Καρποδίνη MSc, Αξιολογητής στην Βασιλική Ακαδημία Χορού του Λονδίνου (RAD), Υποψήφια διδάκτωρ

    (Κυριακή 25 Φεβρουαρίου 2024)

  • Ικανότητα διαχείρισης οικονομικών θεμάτων στην νόσο Πάρκινσον (Διδακτορική έρευνα)

    Εισηγήτρια: Νεκταρία Κονδυλάκη, Κλ. Νευροψυχολόγος M.Sc., Ph.D.C. Ψυχοθεραπεύτρια CBT

    (Σάββατο 17 Φεβρουαρίου 2024)

  • Ψυχολογική στήριξη στους φροντιστές και στις οικογένειες των ασθενών που πάσχουν από ανίατες ασθένειες

    Εισηγητής: Βαγγέλης Φουστέρης, ψυχοθεραπευτής.

    Μέλος Ελληνικής Εταιρείας Συστημική Θεραπείας (ΕΛΕΣΥΘ)

    Μέλος Ευρωπαϊκής Εταιρείας Ψυχοθεραπευτών (ΕΑP)

    (Σάββατο 10 Φεβρουαρίου 2024)

  • Ο ασθενής με νόσο του Πάρκινσον: Ισορροπώντας μεταξύ καθημερινότητας και προσδοκίας για τις μελλοντικές εξελίξεις

    Εισηγητής: Παντελής Στάθης, Νευρολόγος MD, PhD. Υπεύθυνος Κλάδου Κινητικών Διαταραχών της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας

    (Κυριακή 4 Φεβρουαρίου 2024)

  • Στρες και κατάθλιψη στην νόσο Πάρκινσον

    Εισηγήτρια : Ελπίδα Παναγιωτουνάκου, Ψυχολόγος- Ψυχοθεραπεύτρια, Επ/κός Συνεργάτης Αιγινήτειου Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου, MSc Έλεγχος του στρες και προαγωγή της υγείας ιατρικού ασθενή

    (Κυριακή 14 Ιανουαρίου 2024)

  • Στήριξη ασθενών με Πάρκινσον, ο ρόλος του κοινωνικού λειτουργού. Δικαιώματα- Διεκδικήσεις

    Εισηγητής: Μάρκος Ζαχαρής, Κοινωνικός Λειτουργός, υπεύθυνος κοινωνικής υπηρεσίες της Α’ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ- Αιγινήτειο Νοσοκομείο

    (Σάββατο 11 Νοεμβρίου 2023)

  • Σύγχρονες τεχνολογίες παρακολούθησης της νόσου Πάρκινσον- Η ελληνική πρόταση

    Εισηγητής: Αντώνης Παπαδημητρίου, Senior Sales and Marketing Executive PD Neurotechnology

    (Κυριακή 5 Νοεμβρίου 2023)

  • Συμβουλευτική διαχείρισης της νόσου. Δεξιότητες επικοινωνίας και αντιμετώπισης του στρες

    Εισηγήτρια: Δρ. Χρύσα Χρυσοβιτσάνου, RN, PhD, MSN, MSc

    Προϊσταμένη Κέντρου Ειδικών Νευρολογικών Νοσημάτων

    Α’ Νευρολογική Κλινική, Πανεπιστήμιο Αθηνών

    Αιγινήτειο Νοσοκομείο

    (Παρασκευή 3 Νοεμβρίου 2023)

Συνάντηση των εκπροσώπων του συλλόγου μας με τον Υπουργό Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη

Το Διοικητικό Συμβούλιο, οι ασθενείς και οι φροντιστές του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. Πάρκινσον ευχαριστούμε θερμά τον Υπουργό Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, για την εποικοδομητική συνάντηση που είχαμε κατά την οποία συμφώνησε ότι η συνεργασία της Πολιτείας και του Συλλόγου μας είναι ζωτικής σημασίας για την ολιστική διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον στην Ελλάδα.

Ο Υπουργός δεσμεύθηκε ότι θα εξασφαλίσει την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και θα συν-δημιουργήσει ένα ολοκληρωμένο σχέδιο δράσης για την αντιμετώπιση των καθημερινών εμποδίων που προκύπτουν από τη νόσο.

Όλοι εμείς, από τη πλευρά μας, δεσμευόμαστε να αναδεικνύουμε τα ζητήματα που μας αφορούν, με ένα και μόνο στόχο. Από αόρατοι να γίνουμε επιτέλους ορατοί.

Διαβάστε το σχετικό δελτίο τύπου του υπουργείου εδώ

«Ζώντας με το ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ»

Ημερίδα στο Συνεδριακό Κέντρο Π Ε Ηλείας – «Aπό την διάγνωση στην θεραπεία και τις εξελίξεις της καθημερινότητας ασθενών και φροντιστών»

Με μεγάλη συμμετοχή και σημαντικά μηνύματα πραγματοποιήθηκε το απόγευμα του Σαββάτου η ημερίδα με θέμα: «Ζώντας με το ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ – από την διάγνωση στην θεραπεία και τις εξελίξεις της καθημερινότητας ασθενών και φροντιστών» η οποία διοργανώθηκε σε συνεργασία του συλλόγου μας με τον Αντιπεριφερειάρχη Ηλείας Νικόλαο Κοροβέση και την Αντιπεριφερειάρχη Δημόσιας Υγείας Άννας Μαστοράκου. Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους όσους συνετέλεσαν στην επιτυχία της εκδήλωσης, ιδιαίτερα όμως στην κ. Γεωργία Ηλιοπούλου μέλος του συλλόγου μας. Επίσης ευχαριστούμε για την παρουσία τους πολλά μέλη του συλλόγου μας από την περιοχή (πολύ συγκινητικό που συναντηθήκαμε από κοντά) αλλά και από την Αθήνα, μεταξύ αυτών η κ. Αλεξάνδρα Παπαδημητρίου μέλος του ΔΣ που κατάγεται από τον Πύργο Ηλείας.

Εκδήλωση με σύνθημα, «Μη μένεις OFF. Δήλωσε ‘παρΟΝ’»

Στις 11 Απριλίου 2024 εορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου του Πάρκινσον και ο Πανελλήνιος Σύλλογος ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, διοργάνωσε εκδήλωση με σύνθημα, «Μη μένεις OFF. Δήλωσε ‘παρΟΝ’», καθώς η νόσος του Πάρκινσον χαρακτηρίζεται από φάσεις κινητικών διακυμάνσεων, με τη φάση OFF όπου οι ασθενείς παρουσιάζουν σημάδια μη καλής κινητικότητας, κατά τη διάρκεια της ημέρας και με τη φάση ON, με σημάδια καλής κινητικής κατάστασης.

Ομιλητές:

  • Χαιρετισμός – Φωφώ Καλύβα, Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας
  • Φωτεινή Σκόνδρα, Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.
  • Λεωνίδας Στεφανής, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Α‘ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, συνεργαζόμενος ερευνητής, Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών
  • Σπυρίδων Κονιτσιώτης, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, Πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, Πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών
  • Γεώργιος Τσιβγούλης, καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής Β’ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ» και Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας

Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., με την Υποστήριξη των φορέων: Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία, Ακαδημία Νευροεπιστημών, Ιατρική Σχολή Αθηνών – Α΄ Νευρολογική Κλινική Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ινστιτούτο Πολιτικής της Υγείας, Ένωση Ασθενών Ελλάδας.

Διαβάστε περισσότερα εδώ και εδώ

Από την αρχή της δημιουργίας του συλλόγου, όλοι έχουμε δουλέψει και συνεχίζουμε να δουλεύουμε για την μέχρι τώρα πορεία του, ένας λιγότερος ένας άλλος μπροστά και ένας πίσω, οι βασικοί μας στόχοι ήταν:

  1. Ας μιλήσουμε για αυτό που βιώνουμε
  2. Όποιος έχει τη δυνατότητα να μας βοηθήσει ας το ακούσει
  3. Κάντε πράξη αυτή τη δυνατότητα! Σήμερα είναι μια ιστορική μέρα γιατί πετύχαμε τους δύο πρώτους στόχους

Μιλήσαμε και μας ακούει σχεδόν όλη η Ελλάδα. Η φωνή μας θα ακούστηκε στις αποβάθρες του μετρό όλη την εβδομάδα με το μήνυμα «Μη μένεις OFF. Δήλωσε ‘παρΟΝ’».

Το σημαντικότερο όμως είναι ότι η πολιτική ηγεσία και μάλιστα το ανώτατο επίπεδο μας άκουσε καθώς στη συνέντευξη ήταν παρών εκπρόσωπος του Πρωθυπουργού με την υπόσχεση της κυβέρνησης να ηγηθεί μιας συντονισμένης εθνικής προσπάθειας για την ασθένεια. Ευχαριστούμε όλους όσους πίστεψαν σε εμάς και μας βοήθησαν να πετύχουμε αυτούς τους δύο στόχους που πριν λίγο φάνταζαν αδύνατοι, για έναν τόσο μικρό σε αριθμό μελών και νεοσύστατο σύλλογο σαν τον δικό μας.

Γιορτάζουμε από σήμερα 11 Απριλίου 2024, με ένα σύνθημα: Δεν είσαι μόνος – Δεν είσαι ο μόνος και δηλώνουμε ότι είμαστε οι πρώτοι που σχεδιάσαμε την πολιτική που θα μας εξασφαλίσει πρόσβαση σε καινοτόμες και αποτελεσματικές θεραπείες.

Συνέντευξη ΤΥΠΟΥ

«Μη μένεις OFF. Δήλωσε ‘παρΟΝ’»

Τρίτη 9 Απριλίου 2024, Μουσείο Κυκλαδικής Τέχνης, Αθήνα

Τι είναι η νόσος του Πάρκινσον, ποια τα συμπτώματα, ποιες οι δυσκολίες που βιώνουν οι ασθενείς και οι οικείοι τους και πώς συμβάλουν οι καινοτόμες επιστημονικές ανακαλύψεις στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους. Αυτά είναι τα κυριότερα ζητήματα που συζητήθηκαν στη συνέντευξη τύπου που πραγματοποίησε ο Πανελλήνιος Σύλλογος ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., στο Μουσείο Κυκλαδικής Τέχνης στην Αθήνα ,με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πάρκινσον .

Την εκδήλωση τίμησε η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, κα Φωφώ Καλύβα, η οποία απηύθυνε χαιρετισμό, ως εκπρόσωπος του Προέδρου της Ελληνικής Κυβέρνησης, κ. Κυριάκου Μητσοτάκη, και είπε χαρακτηριστικά: «Από τη σημερινή αλληλεπίδραση αναδύεται η ανάγκη για μια εθνική προσπάθεια. Πρέπει να εξασφαλίσουμε ίση πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες για όλους τους ασθενείς με Πάρκινσον και να επιτύχουμε τη μείωση των ανισοτήτων στη θεραπεία με σύγχρονα επιστημονικά πρωτόκολλα. Να αυξηθεί η δημόσια και επαγγελματική ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον και να ελαχιστοποιηθεί το στίγμα και οι διακρίσεις. Το Υπουργείο Υγείας απαντά με στρατηγικό σχεδιασμό και εφαρμογή προγραμμάτων».

Ο κ. Νικόλαος Δέδες, Γενικός Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας χαιρέτισε την εκδήλωση και καλωσόρισε το Σύλλογο ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν ως νέο μέλος της Ένωσης υποσχόμενος αγαστή συνεργασία και αναφέρθηκε στο ευρύτερο πλαίσιο των δράσεων της ΕΑΕ για τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ασθενών.

Η κ.Φωτεινή Σκόνδρα, Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, σημείωσε ότι η παρουσία της Γενικής Γραμματέως του Υπουργείου Υγείας αποτελεί έναυσμα για μία ευρύτερη συνεργασία με την πολιτεία και το υπουργείο Υγείας, με στόχο την βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες. Σημείωσε ότι: «άνθρωποι και στην πλέον παραγωγική ηλικία μπορεί να νοσήσουν αλλά και όσοι είναι μεγαλύτεροι σε ηλικία, είναι άνθρωποι που αγωνίζονται να παραμείνουν λειτουργικοί και δραστήριοι. Τόνισε ότι τα συμπτώματα της νόσου οδηγούν σε σοβαρή μορφή αναπηρίας, με δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος για τους ασθενείς και για την πολιτεία και αιτήθηκε τη δημιουργία Επιτροπής Διαβούλευσης για την εκπόνηση εθνικού σχεδίου δράσης για το Πάρκινσον.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης διακεκριμένοι επιστήμονες από την Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία, την Ακαδημία Νευροεπιστημών, την Α΄ Νευρολογική Κλινική του Αιγινήτειου Νοσοκομείου της Ιατρικής Σχολής Αθηνών και του Ινστιτούτου Πολιτικής της Υγείας, ανέδειξαν την ανάγκη υιοθέτησης αποτελεσματικών πολιτικών που βελτιώνουν την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες και σε απαραίτητες υποστηρικτικές υπηρεσίες.

Τη συνέντευξη τύπου παρακολούθησαν ο Εκπρόσωπος Τύπου του Ενιαίου Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης, κ. Ηλίας Τσούνης, ο βουλευτής Λακωνίας κ. Νεοκλής Κρητικός, ο καθηγητής Συνταγματικού Δικαίου κ. Σπυρίδων Καρανικόλας οι δημοσιογράφοι κ. Γεώργιος Αυτιάς και Δήμητρα Ευθυμιάδου και πολλοί άλλοι δημοσιογράφοι των ελληνικών ΜΜΕ από το χώρο της υγείας.

Σύλλογος ασθενών και φροντιστών Πάρκινσον
Σύλλογος ασθενών και φροντιστών Πάρκινσον
Σύλλογος ασθενών και φροντιστών Πάρκινσον
Σύλλογος ασθενών και φροντιστών Πάρκινσον
Σύλλογος ασθενών και φροντιστών Πάρκινσον
Σύλλογος ασθενών και φροντιστών Πάρκινσον
Σύλλογος ασθενών και φροντιστών Πάρκινσον

Ημερίδα εις μνήμην Αριστείδη Αντωνίου

Οι επαναστατικές επιστημονικές ανακαλύψεις και τα εξειδικευμένα κέντρα στη χώρα μας

Την Κυριακή 11 Ιουνίου 2023, στο αμφιθέατρο του Αιγινήτειου Νοσοκομείου στην Αθήνα, τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν διοργάνωσαν ημερίδα για να αποτίνουν φόρο τιμής, στο ακαδημαϊκό και ανθρωπιστικό έργο ενός διακεκριμένου επιστήμονα και υποδειγματικού ιατρού, του Καθηγητή Ακτινολογίας της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, ΑΡΙΣΤΕΙΔΗ ΑΝΤΩΝΙΟΥ, με θέμα τις δυνατότητες διαχείρισης που διαθέτει η χώρα μας για τους ασθενείς με Παρκινσονικά Σύνδρομα και τους φροντιστές τους.

Στην ημερίδα παρουσιάστηκε η επαναστατική ανακάλυψη του καινούργιου βιολογικού δείκτη για τη νόσο Πάρκινσον από τη μελέτη PPMI, που διεξήχθη με τη συμμετοχή και ελληνικής ομάδας ερευνητών και εθελοντών. Οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν γενικότερα για την αξιόλογη δυναμική των εξειδικευμένων επιστημονικών μονάδων που υπάρχουν σε όλη τη χώρα. Επίσης, άντλησαν πρακτικές πληροφορίες για την ψυχολογική και κοινωνική διαχείριση της νόσου.

Η είσοδος ήταν ελεύθερη και όσοι δεν μπόρεσαν να παραβρεθούν, έγινε ταυτόχρονη διαδικτυακή αναμετάδοση μέσω Zoom Meeting.

Η εκδήλωση διοργανώθηκε με την ευγενική συνεισφορά των οικείων, των φίλων και συνεργατών του εκλιπόντος και την υποστήριξη της Α’ Νευρολογικής Κλινικής του Αιγινήτειου Νοσοκομείου ΕΚΠΑ.

Κινούμαστε για το ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

Ο σύλλογός μας δημιουργήθηκε εν μέσω της πανδημίας και όλες οι εκδηλώσεις αρχικά γίνονταν διαδικτυακά. Η πρώτη μας ζωντανή εκδήλωση πραγματοποιήθηκε την Κυριακή 19 Ιουνίου 2022 στον Εθνικό Κήπο. Παρουσιάσαμε δια ζώσης τις δραστηριότητες από το βραβευμένο διαδικτυακό πρόγραμμά μας, με τίτλο ΚΙΝΟΥΜΑΣΤΕ ΓΙΑ ΤΟ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ.

Οι δραστηριότητες αυτές περιλάμβαναν θεραπευτικού χορό με συντονιστή τον κ. Μιχάλη Ελπιδοφόρου, γιόγκα με την καθοδήγηση της κ. Ιωάννας Δρανδάκη, ένα χαλαρωτικό περίπατο συζητώντας τρόπους να αντιμετωπίσουμε το στρες της νόσου με την κ. Χρύσα Χρυσοβιτσάνου Συνδιοργανωτές σε αυτό και εγχείρημα ήταν η επιστημονική ομάδα της Α’ Νευρολογικής κλινικής του Αιγινήτειου Νοσοκομείου.

Η συμμετοχή ήταν πολύ μεγάλη και συγκινητική και μας χάρισε ένα ιδιαίτερα ευχάριστο και αισιόδοξο απόγευμα.

Διαδικτυακή εκδήλωση με την Κοινωφελή Επιχείρηση Δήμου Χερσονήσου

Διαδικτυακή  εκδήλωση ενημέρωσης διοργάνωσε την Τετάρτη 13 Απριλίου 2022, για τα μέλη του, το Κέντρο Ημερήσιας Φροντίδας Ηλικιωμένων Δήμου Χερσονήσου που υλοποιήθηκε από την Κοινωφελή Επιχείρηση Δήμου Χερσονήσου (Κ.Ε.Δ.Χ.) σε συνεργασία με το Σύλλογο Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., με αφορμή τον επετειακό εορτασμό της νόσου στις 11 Απριλίου.

Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά μέσω της πλατφόρμας zoom. Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης η κυρία Ηρώ Μπούρα MD, MSc, ειδικός νευρολόγος της Νευρολογικής Κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου Χανίων προχώρησε σε μία σύντομη παρουσίαση με τίτλο: «Τι είναι η νόσος του Πάρκινσον;», όπου μίλησε για τη συχνότητα της νόσου, τα βασικά συμπτώματα, τα αίτια και τις διαθέσιμες θεραπείες. Επίσης, ασθενείς – μέλη του συλλόγου παρουσίασαν πρωτότυπες δωρεάν διαδικτυακές δράσεις που βοηθούν στην αντιμετώπιση της νόσου, όπως ο χορός, η γιόγκα, η ζωγραφική και η ψυχολογική υποστήριξη. 

Μετά το τέλος της παρουσίασης, ακολούθησε συζήτηση με τους ωφελούμενους να εκφράζουν τις απορίες τους σχετικά με τη νόσο.

Humanizing Health Awards

Μια ακόμη σημαντική, για τα πρώτα μας βήματα, αναγνώριση της συνεισφοράς μας!

 Η δράση μας «ΨΥΧΑΓΩΓΙΚΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΑ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ 2022-2023» ψηφίστηκε ως μια από τις νικητήριες δράσεις των Teva Humanizing Health Awards 2022.

Διενεργήθηκαν διαδικτυακά με ΔΩΡΕΑΝ συμμετοχή, τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους φροντιστές τους που είναι εγγεγραμμένα μέλη του συλλόγου μας και ήταν εβδομαδιαία και εστιασμένα στην κοινωνικοποίηση και την δημιουργική απασχόληση των νοσούντων. Τα προγράμματα περιλάμβαναν:

  • Μουσικοκινητική Αγωγή – Χορός
  • Δραματοθεραπεία – Θεατρικό Παιχνίδι
  • Εκμάθηση Αυτοδιαχείρισης της Καθημερινής Φροντίδας και Νοσηλείας
  • Διατροφική Συμβουλευτική και Παρακολούθηση
  • Θεραπευτική Γυμναστική

 Συγκεκριμένα πραγματοποιήθηκαν:

  1. Ομαδική ψυχοθεραπεία, αλληλοβοήθεια και ανταλλαγή εμπειριών απόψεων και λύσεων στα προβλήματα της καθημερινής ζωής
  2. Συμβουλευτική καθημερινής φροντίδας και επεξεργασίας των πληροφοριών για τη νόσο και τις παρεχόμενες θεραπείες
  3. Θεραπευτικός χορός στο Πάρκινσον, σταθμισμένος στην ελληνική μουσικοχορευτική παράδοση
  4. Αξιοποίηση της έφεσης των ασθενών στην καλλιτεχνική δημιουργία – Ζωγραφική
  5. Γιόγκα – Δραματοθεραπεία

Τα σεμινάρια πραγματοποιήθηκαν διαδικτυακά μέσω της πλατφόρμας zoom, για τον περιορισμό των μετακινήσεων και επαφών, αφενός λόγω πανδημίας και αφετέρου για την διευκόλυνση εκείνων που έλαβαν μέρος από διαφορετικές περιοχές της Ελλάδας. Η συμμετοχή ήταν ΔΩΡΕΑΝ στα μέλη του συλλόγου και ο στόχος ήταν η ανακούφιση της οικονομικής και ψυχολογικής επιβάρυνσής τους.

Σύλλογος ασθενών και φροντιστών Πάρκινσον
Σύλλογος ασθενών και φροντιστών Πάρκινσον

Σχετικοί Σύνδεσμοι:

in.gr

Υγεία πάνω από όλα

Παρουσίαση του Προγράμματος στον Εθνικό Κήπο

Το βραβευμένο πρόγραμμα παρουσιάστηκε με συνδιοργανωτή την επιστημονική ομάδα της Α’ Νευρολογικής κλινικής του Αιγινήτειου Νοσοκομείου, στον Εθνικό Κήπο στις 19 Ιουνίου 2022.

Οι δραστηριότητες περιλάμβαναν θεραπευτικό χορό με συντονιστή τον κ. Μιχάλη Ελπιδοφόρου, γιόγκα με την καθοδήγηση της κ. Ιωάννας Δρανδάκη και  ένα χαλαρωτικό περίπατο όπου συζητήθηκαν τρόποι αντιμετώπισης τους στρες της νόσου με την κ. Χρύσα Χρυσοβιτσάνου.

Ψυχαγωγικά & Εκπαιδευτικά Προγράμματα 2022-2023

Ο σύλλογος διοργάνωσε ΔΩΡΕΑΝ ειδικά διαδικτυακά προγράμματα για τους ασθενείς και τους φροντιστές του που είναι εγγεγραμμένα μέλη του συλλόγου. Ο στόχος ήταν η ανακούφιση των πασχόντων από τη νόσο. Τα προγράμματα διήρκεσαν από τις 7/11/2022 έως 31/5/2023.

1ο ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ: Θεραπευτικές εφαρμογές της καλλιτεχνικής δημιουργικότητας

Το πρόγραμμα περιλάμβανε από μια ώρα την εβδομάδα:

  1. Μουσικοκινητική αγωγή
    Με τα εργαλεία της ακρόασης, των χορευτικών κινήσεων , του αυτοσχεδιασμού, και τεχνικές της χαλάρωσης των μυών μέσω μουσικής και κίνησης επιτυγχάνεται βάσει ερευνών: 

    • βελτίωση διάθεσης με την έκκριση ενδορφινών (ορμόνες της χαράς) που υποβοηθούν την παραγωγή ντοπαμίνης της οποίας η έλλειψη προκαλεί το Πάρκινσον
    • ποιοτικότερος ύπνος (έκκριση μελατονίνης)
    • βοήθεια στην μακροπρόθεσμη μνήμη
    • μείωση αρτηριακής πίεσης
    • αισθήματα ευφορίας και βελτίωση ανοσολογικής ανταπόκρισης των φαρμάκων
  2. Θεατρικό θεραπευτικό παιχνίδι
    Μια μορφή θεραπείας που σκοπό έχει να βοηθήσει την δημιουργική έκφραση του συναισθήματος, ελευθερώνοντας τον άνθρωπο από φραγμούς και σκέψεις που τον κρατάνε δέσμιο και επιτρέποντας του να απαλλαγεί από την ψυχική απομόνωση και το συναισθηματικό του βάρος.
    Η θεραπεία έρχεται αβίαστα καθώς υποδυόμαστε ρόλους. Εκφραζόμαστε με μεγαλύτερη ασφάλεια και ελευθερία.
    Η δραματοθεραπευτική διαδικασία χρησιμοποιείται ως ψυχοθεραπευτική μέθοδος και λειτουργεί, έχοντας ως στόχο να “αποτοξινώσει” τον άνθρωπο από τα αρνητικά συναισθήματα, τον φόβο και την αδράνεια.

2ο ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ: Εκπαίδευση στην αυτο-θεραπεία

  1. Εκμάθηση αυτοδιαχείρισης της καθημερινής φροντίδας και νοσηλείας
    Θεραπευτικοί στόχοι: 

    • Η παροχή γενικών πληροφοριών για την νόσο, η αυτοδιαχείρηση και η σημασία της στο χρόνιο νόσημα.
    • Η παροχή βοήθειας στις επιπτώσεις της νόσου στην οικογενειακή ζωή, την εργασία και τις διαπροσωπικές τους σχέσεις.
    • Η στήριξη για την αποδοχή της νόσου και η προσαρμογή στη νέα κατάσταση.
    • Συμβουλευτική σε θέματα καθημερινής ζωής και φροντίδας.
    • Εκπαίδευση σε θέματα θεραπείας π.χ. ενέσιμη αγωγή.
    • Η διαχείριση του στρες που ακολουθεί την διάγνωση και την καθημερινότητα.
    • Εκμάθηση τεχνικών χαλάρωσης και αποφόρτισης του στρες που ακολουθεί τη διάγνωση.
    • Βοήθεια στην επεξεργασία πληροφοριών από το διαδίκτυο για τη νόσο και τις θεραπείες.
  2. Διατροφική Συμβουλευτική και παρακολούθηση
    Συμβουλές για τις διατροφικές δυσκολίες ασθενών με νόσο του Πάρκινσον. Διαιτητική παρέμβαση και εφαρμογή μοντέλων διατροφής με στόχο τη διατήρηση της καλής υγείας, τα προβλήματα του εντέρου, τη βελτίωση της δυσκοιλιότητας και το σημαντικότερο την καλή απορρόφηση των φαρμάκων και την απώλεια οστικής μάζας.
  3. Θεραπευτική γυμναστική
    Εξειδικευμένο πρόγραμμα θεραπευτικής άσκησης που βοηθά τους ασθενείς μας να βελτιώσουν την καθημερινότητα τους, να απαλλαγούν από χρόνιους πόνους και να γίνουν πιο λειτουργικοί και ευδιάθετοι, κάτι που τους βοηθάει στο να διαχειριστούν με το σωστό τρόπο την ασθένεια τους. 

    • Ασκήσεις ευελιξίας και ευκινησίας.
    • Ασκήσεις ορθοσωμίας, ενδυνάμωσης, ισορροπίας, στάσης του σώματος, μείωση του άγχους μέσω του διαλογισμού και της συγκέντρωσης, με στόχο τη σωματική και πνευματική ευεξία και ενέργεια.

Webinar: ‘Ζώντας με Πάρκινσον, από την διάγνωση στην θεραπεία’

Το Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ σε συνεργασία με το σωματείο ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα του Παρκινσον, διοργάνωσε την Δευτέρα 11 Απριλίου 2022 στις 15:00 ενημερωτική εκδήλωση με τίτλο “Ζώντας με Πάρκινσον, από την διάγνωση στην θεραπεία”. Η εκδήλωση εστίασε στην ανάγκη των ασθενών και των οικογενειών τους για πρόσβαση σε περισσότερες και καλύτερες υπηρεσίες υγείας.

Το διαδικτυακό σεμινάριο πραγματοποιήθηκε με την υποστήριξη του Εργαστηρίου Υγιεινής και Επιδημιολογίας του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής.

Την εκδήλωση χαιρέτισαν ο Πρόεδρος του σωματείου ΕΠΙΟΝΗ Σπύρος Ζορμπάς και η Πρόεδρος του σωματείου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν Φωτεινή Σκόνδρα.

Μέσω σύντομων εισηγήσεων εξειδικευμένοι επιστήμονες αναφέρθηκαν στις σύγχρονες εξελίξεις για τη νόσο Πάρκινσον καθώς και στην καθημερινότητα και την αντιμετώπιση της .

Η εκδήλωση έγινε σε συνεργασία με τους φορείς Parkinson Madrid, Serbian Brain Council και

Belgian Brain Council στα πλαίσια του προγράμματος Erasmus+ E-Care4PD.

Το Webinar χρηματοδοτήθηκε από την Ευρωπαϊκή Ένωση με χορηγούς επικοινωνίας:
ιατροnet, HealthDaily, psychologynow και πραγματοποιήθηκε μέσω της πλατφόρμας Zoom.

Δείτε το σχετικό video

Humanizing Health Awards

Το βραβείο Humanizing Health από την TEVAj

Την Πέμπτη 20 Ιανουαρίου, ο σύλλογος ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. βραβεύτηκε για το πρόγραμμα «Ομάδες διαδικτυακής ψυχοκινητικής υποστήριξης» που ψηφίστηκε ως νικητήρια δράση των Teva Humanizing Health Awards που διοργανώθηκαν για πρώτη φορά φέτος στην Ελλάδα επιβραβεύοντας έξι Μη Κερδοσκοπικούς Φορείς για τις πρωτοβουλίες τους στον τομέα της υγείας και την φροντίδα των ασθενών συνανθρώπων μας.

Το πρόγραμμα του συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. που βραβεύτηκε και επιχορηγήθηκε από τα Humanizing Health Awards θα διεξήχθη από τον Ιανουάριο 2022 ως τον Μάιο 2022. Πρόκειται για εβδομαδιαίες συναντήσεις κοινωνικοποίησης και δημιουργικής απασχόλησης σχεδιασμένες για τη νόσο από εξειδικευμένους επιστήμονες.

Συγκεκριμένα :

  1. Ομαδική ψυχοθεραπεία, αλληλοβοήθεια και ανταλλαγή εμπειριών απόψεων και λύσεων στα προβλήματα της καθημερινής ζωής
  2. Συμβουλευτική καθημερινής φροντίδας και επεξεργασίας των πληροφοριών για τη νόσο και τις παρεχόμενες θεραπείες
  3. Θεραπευτικός χορός στο Πάρκινσον σταθμισμένος στην ελληνική μουσικοχορευτική παράδοση
  4. Η αξιοποίηση της έφεσης των ασθενών στην καλλιτεχνική δημιουργία-Ζωγραφική
  5. Γιόγκα-Δραματοθεραπεία

Πραγμαροποιήθηκαν διαδικτυακά για τον περιορισμό των μετακινήσεων και επαφών, αφενός λόγω πανδημίας και αφετέρου για την διευκόλυνση όσων διαμένουν σε διαφορετικές περιοχές της Ελλάδας. Η συμμετοχή ήταν ΔΩΡΕΑΝ για τα μέλη του συλλόγου.

Το βραβείο εκ μέρους του συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. παρέλαβε η Πρόεδρος κ. Φωτεινή Σκόνδρα η οποία συγκινημένη δήλωσε: «Εκ μέρους του ΔΣ και όλων των ασθενών και φροντιστών μελών του συλλόγου μας σας εκφράζω την απεριόριστη ευγνωμοσύνη μας και τα θερμά συγχαρητήρια μας σε όλους και στους διοργανωτές και τους ομότιμους διακριθέντες φορείς. Ο σύλλογος μας καθότι νεοσύστατος έχει πολλές ελλείψεις σε βασικές υποδομές και οι ελάχιστοι οικονομικοί του πόροι διατίθεται για το σκοπό αυτό. Το βραβείο αυτό θα μας δώσει τη δυνατότητα να διοργανώσουμε δράσεις που θα ωφελήσουν άμεσα τους ασθενείς μας και τους φροντιστές τους, στόχος που για τα πρώτα μας βήματα ήταν ένα μακρινό όνειρο. Το Πάρκινσον είναι μια νόσος με σοβαρά κινητικά προβλήματα και μεγάλο μέσο όρο ηλικίας ασθενών. Είναι πολύ σημαντικό που μπορούμε να τους παρέχουμε πρωτότυπους και δημιουργικούς τρόπους να αντιμετωπίσουν την δύσκολη καθημερινότητα τους με δύναμη και αισιοδοξία . Το βραβείο αυτό αποτελεί για μας μεγάλη τιμή και ενθάρρυνση. Ευχαριστούμε εκ βάθους καρδιάς τους εργαζόμενους της Teva, για την υποστήριξη, τα στελέχη της διοίκησης και ιδιαιτέρως τις κ. Καρώνη και κ. Καρδαρά για την ευαισθησία τους και την αμέριστη συμπαράσταση σε όλη τη διαδικασία . Είμαστε ευτυχείς που σας συναντήσαμε και πολύ τυχεροί που πλέον έχουμε αληθινούς φίλους και άξιους συμπαραστάτες να συνεχίσουμε το έργο μας».

Σύλλογος ασθενών και φροντιστών Πάρκινσον
Σύλλογος ασθενών και φροντιστών Πάρκινσον
Σύλλογος ασθενών και φροντιστών Πάρκινσον

«Ομάδες διαδικτυακής ψυχοκινητικής υποστήριξης της νόσου»
Σεπτεμβρίου 2021- Μαΐου 2022.

Η δράση περιλαμβάνει την διεξαγωγή διαδικτυακών σεμιναρίων εκπαίδευσης σε πρωτότυπες μορφές ψυχοκινητικής θεραπείας ειδικά σχεδιασμένες για τη νόσο από εξειδικευμένους επιστήμονες.

Η παρέμβαση θα υλοποιείται διαδικτυακά μια φορά την εβδομάδα για κάθε αντικείμενο για τον περιορισμό των μετακινήσεων και επαφών προς προστασία και μείωση του κινδύνου μετάδοσης του ιού COVID-19 και αφετέρου για την όσο το δυνατόν πληρέστερη κάλυψη των μελών του Συλλόγου που διαμένουν σε διαφορετικές περιοχές της Ελλάδας. Είναι μια δυνατότητα κοινωνικοποίησης και δημιουργικής απασχόλησης των μελών μας με πρωτότυπες ψυχαγωγικές δραστηριότητες. Σε συνδυασμό με την υποστηρικτική ψυχοθεραπεία δίνουν νέα αισιόδοξη διάσταση, βοηθούν τον ασθενή και τους συγγενείς να διασκεδάσουν το βάρος. Συγκεκριμένα:

  1. Θεραπευτικός χορός στο Πάρκινσον:

Έχουμε παρατηρήσει τα τελευταία δυο χρόνια, ότι ο χορός έχει πολύ μεγαλύτερο όφελος στην υγεία των νευρολογικών ασθενών σε σχέση με τα άλλα είδη σωματικής άσκησης. Αυτό που τον διαφοροποιεί είναι ο ρυθμός, η μουσική, το στοιχείο της ευεξίας και το στοιχείο των πολιτιστικών αναφορών που σχετίζονται με την κουλτούρα του κάθε ατόμου. Γι’ αυτό πιο εύκολα ακολουθεί ένας νευρολογικός ασθενής ένα πρόγραμμα χορού, σε σχέση με οποιοδήποτε άλλο είδος άσκησης. Γι’ αυτό σε ιπρογράμματα χορού, όπου το κοινό είναι νευρολογικοί ασθενείς προσπαθούμε να πάρουμε πολλά ερεθίσματα από την κουλτούρα που έχουν οι συγκεκριμένοι ασθενείς.

Στο πρόγραμμα χρησιμοποιούνται μουσικές του Χατζιδάκι, του Θεοδωράκη, της Καραϊνδρου και κινήσεις μέσα στις χορογραφίες που έχουν αναφορές στην ζωή των Ελλήνων, όπως είναι το χασάπικο, το ζεϊμπέκικο, κινήσεις δηλαδή που συνοδεύονται με ακουστικά ερεθίσματα προσφιλή στο αυτί του Έλληνα, που θα του προκαλέσουν μεγαλύτερη κινητοποίηση και βελτίωση της διάθεσής του.

  1. Ομαδική ψυχοθεραπεία και ομάδες αλληλοϋποστήριξης:

Αλληλοβοήθεια και ανταλλαγή εμπειριών, απόψεων και λύσεων στα προβλήματα της καθημερινής ζωής. Σε μία θεραπευτική ομάδα ανακαλύπτεις ότι δεν είσαι μοναδικός, ως προς τα αρνητικά συναισθήματα που βιώνεις, τις σκέψεις και τις δυσκολίες που συναντάς. Η παροχή άμεσων συμβουλών από τα μέλη της ομάδας και τους συντονιστές της, αποτελούν βασικό χαρακτηριστικό κάθε ψυχοθεραπευτικής ομάδας. Η ομαδική θεραπεία είναι η μοναδική μορφή ψυχοθεραπείας που δίνει την ευκαιρία σε κάποιον να ωφελήσει τους άλλους. Το άτομο μπορεί να παρατηρήσει πώς χειρίζονται οι υπόλοιποι τις δυσκολίες τους και να βρει απαντήσεις.

  1. Ψυχολογικές διαταραχές της νόσου.

Τεχνικές διαχείρισης του στρες που ακολουθεί την διάγνωση και την δυσκολία στην καθημερινότητα. Η παροχή βοήθειας στις επιπτώσεις της νόσου στην οικογενειακή ζωή, την εργασία και τις διαπροσωπικές τους σχέσεις. Η στήριξη  για την αποδοχή της νόσου και προσαρμογή στη νέα κατάσταση. Συμβουλευτική σε θέματα καθημερινής ζωής και φροντίδας. Βοήθεια στην επεξεργασία πληροφοριών από το διαδίκτυο για τη νόσο και τις θεραπείες.

ΧΡΟΝΟΔΙΑΓΡΑΜΜΑ

Η δράση χωρίστηκε σε 3 προγράμματα, για να μπορέσουν πολλοί ασθενείς να το παρακολουθήσουν.

Χωρίστηκαν σε ομάδες, μέσα στις οποίες γνωρίστηκαν και αντάλλαξαν τις εμπειρίες τους και τους προβληματισμούς τους και ανάπτυξαν να αναπτύξουν επαφές που θα λειτουργήσουν αλληλοϋποστηρικτικά.

Ομάδες νεοδιαγνωσμένων ασθενών

Ομάδες συγγενών-φροντιστών ασθενών

Επιστήμονες υγείας ομάδας:

  • Νευρολόγος
  • Ειδική Νοσηλεύτρια ή ψυχολόγος με εκπαίδευση και εμπειρία στην νόσο
  1. Η αξιοποίηση της έφεσης των ασθενών στην καλλιτεχνική δημιουργία-Ζωγραφική

Σε μια προσπάθεια  τα μέλη μας να επικοινωνήσουν μεταξύ τους, να δημιουργήσουν και να εκφραστούν μέσα από την τέχνη της ζωγραφικής αλλά και την δημιουργική απασχόληση, δημιουργούμε αυτές τις ομάδες γνωρίζοντας πως η τέχνη αποτελεί «πανάκεια» για την ψυχή μας, μας βοηθά να αποτυπώσουμε στο χαρτί τις σκέψεις και τα συναισθήματα μας με έναν τρόπο όμορφο και δημιουργικό, φροντίζοντας παράλληλα να την ψυχική μας υγεία. Ζωγραφίζοντας όμορφους κόσμους προχωρούμε και βρισκόμαστε κοντά ο ένας στον άλλο.

  1. Γιόγκα/Δραματοθεραπεία
  • Γιόγκα

Υπάρχουν αρκετές μελέτες που υποστρίζουν τις ευεργετικές ιδιότητες της γιόγκα για άτομα με Πάρκινσον. Τα οφέλη είναι:

  • Κινητικότητα
    Η πρακτική της μπορεί να βελτιώσει τη λειτουργική κινητικότητα και τον τρόπο με τον οποίο περπατάει ένα άτομο με Πάρκινσον.
  • Ισορροπία
    Η εξισορρόπηση είναι μια σημαντική συνιστώσα της αγωγής για το Πάρκινσον, καθώς το 40% των νοσηλειών προκαλείται από πτώση. Οι έρευνες δείχνουν βελτίωση της ισορροπίας και σχετική μείωση του φόβου πτώσης.
  • Ευκαμψία
    Η ακαμψία και η κυρτή στάση σώματος προκαλούν σοβαρά μυοσκελετικά προβλήματα. Η βελτιωμένη ευελιξία από τη γιόγκα υποστηρίζει μία πιο όρθια στάση.
  • Διάθεση και ύπνος
    Τα ψυχοκοινωνικά οφέλη είναι σημαντικά καθώς δεν αντιμετωπίζονται συχνά με τη συμβατική θεραπεία. Το χαλαρωτικό αποτέλεσμα της γιόγκα μπορεί να ενισχύσει την ηρεμία και να ωφελήσει τον ύπνο στο Πάρκινσον.
  • Δραματοθεραπεία

Με τις διάφορες τεχνικές δραματοθεραπείας, οι ασθενείς οδηγούνται σε μία ολοκληρωμένη ψυχοθεραπευτική εμπειρία όπου καταφέρνουν να αποδεχθούν τη νόσο, να αναγνωρίσουν τις ανάγκες τους και να κάνουν τις αλλαγές που χρειάζεται ώστε να οδηγηθούν σε καλύτερη προσαρμογή στη νέα κατάσταση.

11/04 Παγκόσμια Ημέρα κατά της Ασθένειας του Πάρκινσον.

Κατά τη διάρκεια της πανδημίας ο σύλλογός μας διοργάνωσε διαδικτυακή δράση για την ημέρα κατά της ασθένειας του Πάρκινσον. Παρότρυνε τους ακόλουθους της σελίδας της στο Facebook, να στείλουν μια εικόνα με τουλίπες με μια ευχή, σε όσους περισσότερους χρήστες μπορούσαν, για να αφυπνίσουν όσους δεν γνωρίζουν τη νόσο και να δώσουν μήνυμα αισιοδοξίας σε όσους νοσούν.

Επιλέχθηκαν οι τουλίπες που συμβολίζουν την ασθένεια και το μήνυμα ήταν: “Βρείτε τουλίπες εικόνες ή ζωγραφιές δικές σας ή φωτογραφίες από τον κήπο σας αν έχετε, γράψτε μια ευχή, ένα μήνυμα ό,τι θέλετε, αυτοσχεδιάστε, και στείλτε τις σε όλους τους φίλους σας κι εκείνοι αν θέλουν στους δικούς τους… Να στείλουμε ομορφιά και αισιοδοξία… να πάρουμε δύναμη και συμπαράσταση… όλοι την έχουμε ανάγκη τούτες τις στιγμές… Να φτάσουν όσο πιο μακριά οι τουλίπες μας… ακόμη και στον πιο απελπισμένο να δώσουν ελπίδα… κι όσες μας στείλουν πίσω να τις κρατήσουμε στο βάζο της καρδιά μας να τις μυρίζουμε όταν νιώθουμε μόνοι …”

Έναρξη – Εγκαίνια γραφείου συλλόγου

Τα εγκαίνια των γραφείων του συλλόγου έγιναν στις 21 Νοεμβρίου 2021, στην οδό Παπαναστασίου 12 στην Ηλιούπολη.

Ευχαριστούμε θερμά, τη δημοτική αρχή για την παραχώρηση της αίθουσας.

Σχετικός σύνδεσμος

Ίδρυση του συλλόγου

Ο σύλλογος ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν (ΠΑΡίσταμαι – ΚΙΝητοποιώ – Στηρίζω – Όσους – Νοσούν) ιδρύθηκε στις αρχές του 2020, όπου και πραγματοποίησε την πρώτη του γενική συνέλευση για την ανάδειξη του 1ου Διοικητικού Συμβουλίου. Η συνέλευση  πραγματοποιήθηκε στο αμφιθέατρο του Αιγινήτειου Νοσοκομείου, στην Αθήνα.