Λοιπές Εκδηλώσεις – Ανακοινώσεις

Θεσμοθέτηση Ομάδας Εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Νόσο Πάρκινσον: Μια ιστορική κατάκτηση για τους ασθενείς

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. εκφράζει την ιδιαίτερη ικανοποίησή του για τη θεσμοθέτηση της Ομάδας Εργασίας για την εκπόνηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη Νόσο Πάρκινσον από το Υπουργείο Υγείας.

Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης αποτελούσε διαχρονικό και απόλυτα τεκμηριωμένο αίτημα του Συλλόγου μας, το οποίο τόσο ο Σύλλογος όσο και η Πρόεδρός του, κα Φωτεινή Σκόνδρα, ανέδειξαν με επιμονή και συνέπεια την τελευταία δεκαετία. Η σημερινή ηγεσία του Υπουργείου ανταποκρίθηκε θετικά και προχώρησε στη συγκρότηση Ομάδας Εργασίας με τη συμμετοχή διακεκριμένων επιστημόνων, υπό τον συντονισμό του Καθηγητή Νευρολογίας ΕΚΠΑ, κ. Λεωνίδα Στεφανή.

Η εξέλιξη αυτή δεν είναι μόνο μια μεγάλη νίκη για την κοινότητα των ασθενών και των φροντιστών, αλλά αποτελεί και πρωτοπορία για τη χώρα μας, καθώς ελάχιστα κράτη παγκοσμίως διαθέτουν ολοκληρωμένη εθνική στρατηγική για τη νόσο Πάρκινσον.

Η κα. Φωτεινή Σκόνδρα, Πρόεδρος του Συλλόγου, δήλωσε σχετικά: «Ο Σύλλογος ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. – κι εγώ προσωπικά – θα συνεχίσουμε να συμμετέχουμε ενεργά με εποπτικό και οριζόντιο ρόλο στην Ομάδα Εργασίας, ώστε να διασφαλιστεί ότι το Σχέδιο θα ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών και των φροντιστών, ενισχύοντας την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπεία και την ποιότητα ζωής.»

Καλούμε όλα τα άτομα με Πάρκινσον, τους φροντιστές, τους νευρολόγους, τους νοσηλευτές, τους επαγγελματίες υγείας, και ολόκληρη την κοινότητα να παρακολουθούν και να στηρίζουν αυτή την ιστορική προσπάθεια για τη δημιουργία ενός καλύτερου μέλλοντος για την κοινότητα του Παρκινσονικών.

Με εκτίμηση,

Το Διοικητικό Συμβούλιο ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν

Τροποποίηση (1^η) της υπ’ αριθμ. πρωτ. Α1β/Γ.Π. οικ.28391/26.06.2025 Απόφαση

Ο δωρεάν Οδηγός για την αντιμετώπιση των εμποδίων της άσκησης με τη νόσο του Πάρκινσον

Η διατήρηση της δραστηριότητας και η συμμετοχή σε άσκηση μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τον έλεγχο των συμπτωμάτων της νόσου του Πάρκινσον.

Υπάρχουν όλο και περισσότερες αποδείξεις ότι η άσκηση μπορεί να καθυστερήσει την έναρξη της νόσου του Πάρκινσον και να επιβραδύνει την εξέλιξή της, αν κάποιος ξεκινήσει να ασκείται με την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων της νόσου.

Η άσκηση παρέχει επίσης ψυχολογικά οφέλη. Δεν μπορεί να εξαλείψει τη νόσο, αλλά μπορεί να σας δώσει την αίσθηση του ελέγχου και να σας βοηθήσει να νιώσετε καλύτερα στην καθημερινότητά σας. Τα οφέλη μπορούν να είναι τεράστια, όπως:

• Βελτιωμένη ισορροπία και λιγότερες πτώσεις
• Βελτιωμένη στάση σώματος και ευλυγισία
• Περισσότερη ενέργεια και αντοχή
• Καλύτερη σύνδεση μεταξύ νου και σώματος κατά την κίνηση
• Βελτίωση της διάθεσης και μείωση του κινδύνου κατάθλιψης
• Αίσθηση ελέγχου και ικανοποίησης
• Ευχάριστη κοινωνική επαφή
• Βελτιωμένη εγκεφαλική λειτουργία και υγεία
• Λιγότερους τραυματισμούς σε μύες και αρθρώσεις
• Πρόληψη/μείωση προβλημάτων στο βάδισμα, τον ύπνο, την ομιλία και την κατάποση
• Πρόληψη/μείωση της οστικής απώλειας (οστεοπόρωση)

Ποτέ δεν είναι αργά για να δραστηριοποιηθείτε! Κατεβάστε ΔΩΡΕΑΝ τον οδηγό για την άσκηση με τη νόσο Πάρκινσον, που εξέδωσε ο οργανισμός Parkinson’s Europe και μεταφράστηκε στα Ελληνικά από την Σίσσυ-Ιβή Αντωνιάδου και τη Φωτεινή Σκόνδρα.

Οδηγός Αντιμετώπισης Εμποδίων κατά την Άθληση σε Ασθενείς με Πάρκινσον.

Ευρωπαϊκές εκλογές 2024

τι αντίκτυπο θα έχουν στα άτομα που ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον στην Ευρώπη

Σημαντική ανακάλυψη από το Ίδρυμα Michael J. Fox για την νόσο του Πάρκινσον

Τι είναι η μελέτη PPMI;

Το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ) συμμετέχει στην έρευνα PPMI (Parkinson’s Disease Progression Markers Initiative) του Ιδρύματος Michael J. Fox.

Η έρευνα στοχεύει να συμπεριλάβει

• Άτομα που διαγνώστηκαν πρόσφατα με Νόσο Πάρκινσον
• Ασθενείς με γενετικές-κληρονομικές μορφές της νόσου και
• Άτομα ηλικίας άνω των 60 ετών με ορισμένους παράγοντες κινδύνου για την ανάπτυξη της νόσου, όπως μειωμένη όσφρηση και διαταραχή συμπεριφοράς κατά την διάρκεια του ύπνου REM (RBD)

Η διεθνής μελέτη παρατήρησης PPMI, που ξεκίνησε το 2010, έχει εγγράψει και παρακολουθήσει περισσότερους από 1.400 συμμετέχοντες μέχρι σήμερα, δημιουργώντας το πιο ισχυρό σύνολο δεδομένων για τη νόσο Πάρκινσον ανοιχτής πρόσβασης παγκοσμίως. Η μελέτη αναμένεται να συμπεριλάβει 4.000 συμμετέχοντες σε σχεδόν 50 κέντρα σε 12 χώρες μέχρι το τέλος του 2023.

Σχετικά με το κέντρο μας:
Το Εθνικό Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών είναι κέντρο της PPMI από το 2013. Οι συμμετέχοντες συνεισφέρουν στη προσφορά βιολογικών δειγμάτων και υποβάλλονται σε αξιολογήσεις με στόχο να προσδιοριστούν τα χαρακτηριστικά της νόσου του Πάρκινσον αλλά και πρόδρομων μορφών της. Τέτοια χαρακτηριστικά είναι ο κίνδυνος νόσησης, η έναρξη και η εξέλιξη της νόσου. Χώρος διεξαγωγής της μελέτης αποτελούν τα Ειδικά Ιατρεία Κινητικών Διαταραχών της Α’ Νευρολογικής Κλινικής του ΕΚΠΑ στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο, ενώ συμμετέχει στην μελέτη και το Εργαστήριο Ύπνου της Β’ Νευρολογικής Κλινικής στο Αττικό Νοσοκομείο. Απώτερος στόχος είναι η ανακάλυψη και καθιέρωση βιολογικών δεικτών που μπορούν να έχουν προβλεπτική αξία για την εμφάνιση ή εξέλιξη της νόσου, ή ιδιαίτερων χαρακτηριστικών της, και έχουν την δυνατότητα να χρησιμοποιηθούν και σε κλινικές μελέτες με καινοτόμα φάρμακα.
Η μελέτη συνεχίζει να παρακολουθεί παλαιότερους συμμετέχοντες — μερικοί από αυτούς έχουν διαγνωστεί με νόσο Πάρκινσον ή πρόδρομη μορφή της εδώ και πάνω από μια δεκαετία —, ενώ στρατολογεί και νέους εθελοντές:

• Άτομα που έχουν διαγνωστεί με νόσο Πάρκινσον τα τελευταία δύο χρόνια και δεν λαμβάνουν ακόμη φάρμακα
• Άτομα ηλικίας 60 ετών και άνω που δεν πάσχουν από νόσο Πάρκινσον, αλλά έχουν ορισμένους παράγοντες κινδύνου, όπως:
  • Κάποιον συγγενή (Γονέας, αδελφή, αδελφός ή παιδί) με νόσο Πάρκινσον
  • Μια γενετική μετάλλαξη που συνδέεται με τη νόσο Πάρκινσον (GBA, LRRK2, SNCA, PRKN, PINK1)
  • Εκδραμάτιση ονείρων (διαταραχή συμπεριφοράς κατά την διάρκεια του ύπνου REM, γνωστή ως RBD)
• Άτομα χωρίς γνωστή σχέση με τη νόσο Πάρκινσον που επιθυμούν να συμμετάσχουν ως εθελοντές ελέγχου

Χάρη στην συμμετοχή των ασθενών στη μελέτη PPMI, ερευνητές κατόρθωσαν να καθιερώσουν έναν καινούργιο βιολογικό δείκτη για τη νόσο Πάρκινσον. Είμαστε στην ευχάριστη θέση να μοιραστούμε αυτό το νέο μαζί σας!

Στις 13 Απριλίου του 2023, η έγκυρη ιστοσελίδα ειδήσεων στον χώρο της υγείας και των επιστημών STAT δημοσίευσε αυτό το άρθρο που σας καλούμε να διαβάσετε

Αυτή η καινούργια εξέταση βιοδείκτη ονομάζεται alpha-synuclein seed amplification assay (SAA), δηλαδή, σε μια πρόχειρη μετάφραση, εξέταση ενίσχυσης του σπόρου της α-συνουκλεΐνης. Αυτή η εξέταση ανιχνεύει παθολογικές μορφές της α-συνουκλεΐνης, της πρωτεΐνης που καθιζάνει στους εγκεφάλους των ασθενών με νόσο Πάρκινσον. Η μέθοδος ανιχνεύει παθολογικές μορφές της α-συνουκλεΐνης ακόμη και σε άτομα με πρόδρομη μορφή της νόσου, όπως την RBD. Η εξέταση αυτή μπορεί να οδηγήσει σε νέες εξελίξεις στον τομέα της έρευνας και της περίθαλψης της νόσου.

Αυτή η μεγάλη τομή στην έρευνα οφείλεται στην μελέτη του Εγκεφαλονωτιαίου υγρού, που λαμβάνεται μετά από οσφυονωτιαία παρακέντηση, μια διαδικασία που είναι πολύτιμη για την διαλεύκανση διαφόρων νευρολογικών νοσημάτων, καθώς μας δίνει άμεσες πληροφορίες για την δυσλειτουργία του εγκεφάλου.

Ο καινούργιος αυτός βιοδείκτης είναι ακόμη μόνο για ερευνητική χρήση, αλλά θα επισπεύσει κλινικές μελέτες και την ανάπτυξη νέων θεραπειών για όλους τους ασθενείς με νόσο Πάρκινσον.

Μπορείτε να παρακολουθήσετε και ένα webinar για αυτή την μεγάλη ανακάλυψη, κάνοντας εγγραφή στην ακόλουθη ιστοσελίδα:

A New Test for Parkinson’s Powered by PPMI

Η παρουσίαση διαρκεί 46 λεπτά και έχει δυνατότητα υποτίτλων στα Ελληνικά.

Είμαστε ευγνώμονες για την συμμετοχή των ασθενών στην μελέτη PPMI, την μελέτη που αλλάζει τα πάντα!

Με εγκάρδιους χαιρετισμούς,
Η ομάδα του PPMI της Αθήνας

“Οι ασθενείς και οι φροντιστές μέλη του συλλόγου μας εκφράζουμε την ευγνωμοσύνη και τα θερμά συγχαρητήρια μας προς όλους τους συμμετέχοντες παγκοσμίως που συνετέλεσαν στο να ζούμε αυτή την ιστορική στιγμή. Είμαστε περήφανοι που η μικρή μας χώρα συμβάλλει παραδειγματικά χάρη στο αξιόλογο επιστημονικό δυναμικό της και την αμέριστη αλληλέγγυα προσφορά των ασθενών και των οικογενειών τους”.

Το ΔΣ του συλλόγου ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.

Ψηφιακός Εγγραμματισμός ΠΤΑ

Παρακολουθήστε αυτό το σύντομο βίντεο για να ενημερωθείτε σχετικά με τις ιατρικές πληροφορίες και τους πιθανούς κινδύνους που μπορεί να συναντήσετε στο Διαδίκτυο, καθώς και για να λάβετε πρακτικές συμβουλές σχετικά με το πώς να τις χρησιμοποιείτε με προσοχή, έχοντας πάντα υπόψη τη σημασία της προσωπικής διάγνωσης από τους γιατρούς.

Υποστήριξη ασθενών με νευρολογικά νοσήματα την περίοδο της πανδημίας (Covid-19)

Κατά την διάρκεια της πανδημίας και μέσα γενικότερης ανησυχίας για τον κορονοϊό, πολλοί ασθενείς ρωτούσαν αν ανήκαν στις ευπαθείς ομάδες και αν χρειαζόταν να πάρουν ιδιαίτερες προφυλάξεις. Είχαμε επικοινωνήσει με ειδικούς νευρολόγους, οι οποίοι μας είχαν απαντήσει ότι η ασθένεια του Πάρκινσον ήταν πολυσύνθετη, με διαφορετικά πολλές φορές συμπτώματα σε κάθε ασθενή. Υπό αυτήν την έννοια, ήταν σωστό να θεωρείται ευπαθής κάθε ασθενής μόνο κατά περίπτωση, και ο πλέον κατάλληλος να το επιβεβαιώσει ήταν ο γιατρός που τον παρακολουθούσε, καθώς γνώριζε τη μορφή και το ιστορικό του ασθενούς, αλλά και τυχόν συνοσηρότητες που μπορούσαν να τον καθιστούν επίφοβο, κι όχι το ίδιο το Πάρκινσον.

Κατά τη δύσκολη αυτή περίοδο, οι θεράποντες ιατροί επικοινωνούσαν τηλεφωνικά ή διαδικτυακά με τους ασθενείς τους καθοδηγούσαν και συνταγογραφούσαν μέσω διαδικτύου. Πληροφορίες για την ενεργοποίηση της άυλης συνταγογράφησης μπορείτε να βρείτε εδώ.

Στα πλαίσια της ενημέρωσης για τον κορονοϊό ο σύλλογός μας προώθησε την πρωτοβουλία της Α’ Νευρολογικής Κλινικής, σε συνεργασία με τις Πρυτανικές Αρχές του ΕΚΠΑ, να οργανώσει και να λειτουργήσει πρόγραμμα υποστήριξης ασθενών με νευρολογικά νοσήματα, καθώς και των φροντιστών και των οικογενειών τους. Το πρόγραμμα περιελάβανε:

• Τηλεφωνική Γραμμή Βοηθείας για την αντιμετώπιση προβλημάτων που εμφανίζονταν σε ασθενείς με νευρολογικά νοσήματα.
• Διαδικτυακό τόπο, όπου υπήρχαν πληροφορίες για τους ασθενείς με νευρολογικά νοσήματα την περίοδο της πανδημίας. Οι πληροφορίες αυτές αναρτήθηκαν ως κείμενο συχνών ερωτήσεων και το παραθέτουμε στη συνέχεια