Ομιλίες – Συνεντεύξεις – Δημοσιεύματα
Τα βήματα του Πάρκινσον μπορούν να γίνουν ευκολότερα αν τα συντονίσεις με καλούς συνοδοιπόρους!
Πάρκινσον: Μια αόρατη νόσος – Η πρόληψη και φρόντιδα
Συνέντευξη στο κανάλι Thrakinet TV Channel
Η Πρόεδρος του συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. Φωτεινή Σκόνδρα μίλησε στο κανάλι Thrakinet για τα συμπτώματα της νόσου, την πρόληψη, τις θεραπείες, την συμβολή των φροντιστών και την επιτακτική ανάγκη ενός σχεδίου δράσης της πολιτείας για την στήριξη των ασθενών.
ΝΑΥΤΕΜΠΟΡΙΚΗ TV
Γιατί αγωνίζομαι για τη νόσο του Πάρκινσον
Μια συνέντευξή της Φωτεινής Σκόνδρα στο περιοδικό ShapeΉταν πραγματικά σοκαριστικό στην ηλικία των 40 και κάτι ένα μικρό πρόβλημα με τη γραφή να καταλήξει στη διάγνωση για Πάρκινσον, αφού πάντα συσχέτιζα τη νόσο με ηλικιωμένους ανθρώπους. Κύριο μέλημά μου από εκείνη τη στιγμή ήταν το πώς θα παραμείνω λειτουργική και για μένα και για την οικογένειά μου. Έχω συνηθίσει να έχω πλούσια δραστηριότητα με πολλές υποχρεώσεις, στις οποίες σταδιακά χάνω τις δυνάμεις να ανταποκριθώ. Φοβάμαι πολύ την εξέλιξη της νόσου. Δεν είμαι ήρωας, λυγίζω στην προοπτική της απόλυτης αναπηρίας και έχω δικαίωμα να θυμώνω. Περιστασιακά με πιάνει κατάθλιψη και κάνω τις πιο απαισιόδοξες σκέψεις. Δεν έχω, όμως, δικαίωμα να παραιτηθώ, έχω υποχρέωση, αντί να περνάω τον χρόνο μου στον καναπέ «κλαψουρίζοντας», να επενδύσω τις δυνάμεις που μου απέμειναν για να βοηθήσω όσους τις έχασαν. Πως αλλιώς δικαιούμαι να ζητώ βοήθεια κι εγώ όταν βρίσκομαι στην ίδια θέση, αν δεν κάνω τίποτα για να βοηθήσω τους άλλους όταν είμαι καλά; Νιώθω πολύ τυχερή που συνάντησα πολλούς που έχουν την ίδια λογική μ’ εμένα και όλοι μαζί δημιουργήσαμε τον Σύλλογο Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.:
ΠΑΡ – ίσταμαι
ΚΙΝ – ητοποιώ
Σ – τηρίζω
Ό – σους
Ν – οσούν
Απογοητευμένοι από τις δυνατότητες διαχείρισης της νόσου στην Ελλάδα, προσπαθούμε να ευαισθητοποιήσουμε και να συντονίσουμε την κρατική μέριμνα με τα σύγχρονα επιστημονικά επιτεύγματα στη διαχείριση της νόσου. Στόχος μας είναι να κινητοποιήσουμε κι άλλους να δραστηριοποιηθούν μαζί μας. Μπορεί τα φάρμακα να κάνουν θαύματα στον μετριασμό των συμπτωμάτων, όσο πιο δραστήριοι όμως είμαστε τόσο περισσότερο θα βελτιώσουμε τη ζωή μας. Όταν αισθανόμαστε λειτουργικοί, σκεφτόμαστε πιο θετικά. Όταν σκεφτόμαστε πιο θετικά, είμαστε πιο δραστήριοι. Το Πάρκινσον δεν είναι το τέλος της ζωής, είναι δρόμος βασανιστικός, αλλά υπάρχουν τρόποι να τον κάνουμε ευκολότερο, αν τον περπατάμε όλοι μαζί κι αν κάθε βήμα μας στη νόσο δίνει κίνηση σε όλους.
Τα προβλήματα των ασθενών με νόσο Πάρκινσον
Δείτε τη συνέντευξη της Προέδρου του συλλόγου Φωτεινής Σκόνδρα στο KONTRA channel στην εκπομπή Επι του Πιεστηρίου.
Δείτε το σχετικό βίντεο
Θεραπευτικός Χορός για ασθενείς με Πάρκινσον – Υγεία πάνω απ’ όλα
Ο σύλλογός μας παρείχε κατά την διάρκεια της πανδημίας, δωρεάν διαδικτυακά προγράμματα θεραπευτικού χορού για τους ασθενείς με Πάρκινσον. Η φύση των μαθημάτων αυτών παρουσιάστηκε από την εκπομπή Υγεία πάνω απ’ όλα με την Φωτεινή Γεωργίου, στο κανάλι Ant1.
Στην ίδια εκπομπή ήταν καλεσμένος ο Καθηγητής Νευρολογίας της Ιατρικής σχολής Αθηνών, Λεωνίδας Στεφανής, ο οποίος μίλησε για τις νέες επιστημονικές εξελίξεις για τη νόσο.
Δείτε το σχετικό βίντεο
Ημερίδα “Νόσος Πάρκινσον – Ενώνουμε Δυνάμεις”
O Σύλλογος μας διοργάνωσε την πρώτη του ημερίδα με θέμα «ΝΟΣΟΣ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ – ΕΝΩΝΟΥΜΕ ΔΥΝΑΜΕΙΣ» την Κυριακή 11 Απριλίου και ώρα 10.00 π.μ. με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Νόσου. Κατά τη διάρκεια της ημερίδας, παρουσιάστηκε όλο το φάσμα των θεμάτων ενδιαφέροντος γύρω από τη Νόσο ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ.
Η ημερίδα προβλήθηκε από τα ΜΜΕ:
Από το κανάλι ΚΡΗΤΗ TV στην εκπομπή ΚΑΛΟ ΜΕΣΗΜΕΡΙ – Παρακολουθήστε το βίντεο.
Την διαδικτυακή εφημερίδα eVIMA.gr – Διαβάστε το άρθρο.
Από το κανάλι Ant1 στην εκπομπή Υγεία πάνω απ’όλα. Δείτε την ανακοίνωση.
Ειδικά Προγράμματα για πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον και τις οικογένειές τους.
Η Πρόεδρος του συλλόγου “Ασθενών με Πάρκινσον” Φωτεινή Σκόνδρα μίλησε στο ΡΑΔΙΟ1 και τον Μάνο Παπαμακάριο για τα ειδικά προγράμματα που εκτελεί ο σύλλογος διαδικτυακά.
“Τα προγράμματα θα διενεργηθούν διαδικτυακά και η συμμετοχή είναι ΔΩΡΕΑΝ τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους φροντιστές τους που είναι εγγεγραμμένα μέλη του συλλόγου μας” είπε η Πρόεδρος.
Αναφέρθηκε δε και στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην θεραπεία τους, στην πρόσβαση στα νέα φάρμακα αλλά τόνισε και την αδιαφορία του Υπ.Υγείας.
Διαβάστε περισσότερα
Η ενδυνάμωση της τεχνολογικής καινοτομίας στις νευροεκφυλιστικές παθήσεις!
Συνέντευξη του Προέδρου του Ιδρύματος Τεχνολογίας και Έρευνας κ. Νεκτάριου Ταβερναράκη
Από την Ανθή Αγγελοπούλου – περιοδικό Health by Nextdeal
Ο κ. Ταβερναράκης υπογράμμησε τη σημαντικότητα της δημιουργίας του Εθνικού Δικτύου Έρευνας Νευροεκφυλιστικών Παθήσεων και το πως αυτό θα συμβάλλει στην καλυτέρευση της ζωής των ασθενών, αλλά και στην ανακάλυψη και δημιουργία νέων καινοτόμων φαρμάκων για τις νευρολογικές παθήσεις.
Περισσότερα
Ο Νεκτάριος Ταβερναράκης είναι πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ιδρύματος Τεχνολογίας και Έρευνας (ΙΤΕ), αντιπρόεδρος, European Research Council (ERC) και πρόεδρος, European Institute of Innovation and Technology (EIT). Είναι επίσης τακτικός Καθηγητής Μοριακής Βιολογίας Συστημάτων στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστήμιου Κρήτης, διευθυντής του Προγράμματος Μεταπτυχιακών Σπουδών στη ΒιοΠληροφορική της Ιατρικής Σχολής και διευθυντής Ερευνών του Ινστιτούτου Μοριακής Βιολογίας και Βιοτεχνολογίας του ΙΤΕ, όπου ηγείται του Εργαστηρίου Νευρογενετικής και Γήρανσης. Σπούδασε Βιολογία στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο της Θεσσαλονίκης, είναι διδάκτορας του τμήματος Βιολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης και εκπόνησε μεταδιδακτορικές σπουδές στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής.
Δείτε το κείμενο της συνέντευξης.
