Ανακοινώσεις του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.

Δείτε περισσότερα...

O νεοσύστατος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. διοργανώνει διαδικτυακά την πρώτη του ημερίδα με θέμα «ΝΟΣΟΣ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ - ΕΝΩΝΟΥΜΕ ΔΥΝΑΜΕΙΣ» την Κυριακή 11 Απριλίου και ώρα 10.00 π.μ. με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Νόσου. Κατά τη διάρκεια της ημερίδας, θα παρουσιαστεί όλο το φάσμα θεμάτων ενδιαφέροντος γύρω από τη Νόσο ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ. Μεταξύ άλλων, οι ενδιαφερόμενοι θα έχουν την ευκαιρία να ενημερωθούν αναλυτικά για το έργο εξειδικευμένων επιστημονικών μονάδων σε όλη τη χώρα. Επιπλέον, θα δοθεί έμφαση στην πολύτιμη συνδρομή της ψυχολογικής υποστήριξης, της φυσικοθεραπείας, της λογοθεραπείας, της άσκησης, του χορού αλλά και της ύπαρξης κοινωνικών παροχών για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής του πάσχοντος

Πιο συγκεκριμένα, θα συμμετέχουν:

Αιγινήτειο Νοσοκομείο Αθήνας

Λεωνίδας Στεφανής, Καθηγητής Νευρολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Διευθυντής Ά Νευρολογικής κλινικής

Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ιωαννίνων

Σπυρίδων Κονιτσιώτης, Καθηγητής Νευρολογίας Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Πανεπιστημιακό Nοσοκομείο Λάρισας

Γεωργία Ξηρομερησίου, Eπίκουρος Καθηγήτρια Νευρολογίας Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Θεσσαλίας

Πανεπιστημιακό Nοσοκομείο Ηρακλείου

Κλεάνθη Σπανάκη, Επίκουρη Καθηγήτρια Νευρολογίας, Νευρολογική Κλινική ΠΑΓΝΗ

Παναγιώτης Ζήκος, Νευρολόγος, 251 Γ.Ν. ΑΕΡΟΠΟΡΙΑΣ

Δρ. Μαρία Σταμέλου, Καθηγήτρια Νευρολογίας Παν/μίου Marburg Γερμανίας, Υπεύθυνη τμήματος Ν. Πάρκινσον και Κινητικών Διαταραχών Νοσοκομείου Υγεία

Γεώργιος Τάγαρης,

Νευρολόγος ,Διευθυντής Νευρολογικής κλινικής ΓΝΑ Γ. Γεννηματάς

Νατάσσα Μπουγέα, Νευρολόγος, Α’Νευρολογική κλινική ,Αιγινήτειο

Μάρκος Ζαχαρής, Κοινωνικός Λειτουργός, Υπέυθυνος Κοινωνικής Υπηρεσίας Α’ Νευρολογικής ΚλινικήςΕΚΠΑ, Αιγινήτειο Νοσοκομείο

Δέσποινα Καραμήτσου, Εκπαιδευτικός, Οργανωτική Γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Βορείου Ελλάδος

Ελπίδα Παναγιωτακουνάκου Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια, Αιγινήτειο Νοσοκομείο

Αλέξανδρος Κολιάτος, Φυσικοθεραπευτής Εθνικής Ομάδας Πόλο Ανδρών, PNF Therapist

Δρ. Ελίνα Τριπολίτη, Λογοθεραπεύτρια, Εθνικό Νοσοκομείο Νευρολογίας και Νευροχειρουργικής UCLH, NHS Trust, Αναπληρ. Καθηγήτρια ION, UCL, Queen Square, London, UK

Μιχάλης Ελπιδοφόρου, PhD(c), MSc., PT, BSc. Φυσικοθεραπευτής, Καθηγητής Φυσικής Αγωγής & Χορού

Η ημερίδα είναι δωρεάν και θα λάβει χώρα μέσα από την πλατφόρμα Webex

Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.

Ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. ιδρύθηκε το Δεκέμβριο του 2019. Στόχος του είναι φέρει κοντά και να ενεργοποιήσει τους ασθενείς και τους φροντιστές δίνοντάς τους παράλληλα εφόδια για να διαχειριστούν καλύτερα τη Νόσο. Προσβλέπει στην σύνδεσή τους με την ελληνική επιστημονική κοινότητα και να την ενημέρωσή τους για τις τελευταίες εξελίξεις. Επιπροσθέτως, ο Σύλλογος στοχεύει στην ενημέρωση των πολιτών αναφορικά με την πραγματική διάσταση της Νόσου Πάρκινσον και την ανάδειξη των προβλημάτων της κοινότητας με απώτερο σκοπό τη διεκδίκηση αξιοπρεπούς θεσμικού πλαισίου για τον ασθενή και το φροντιστή του.

Πληροφορίες και δηλώσεις συμμετοχής

Τηλ.: 6977433855

Email: parkinsonunion@gmail.com

Facebook: Πάρκινσον

Εκ του ΔΣ

Η πρόεδρος Φωτεινή Σκόνδρα

Η γραμματέας Ευαγγελία Βαρδικελόγλου

Διαδικτυακή Ημερίδα, Πλατφόρμα WEBEX ,

Κυριακή 11/4/2021, Παγκόσμια ημέρα Πάρκινσον

Διοργάνωση: Σύλλογος ασθενών και φροντιστών «ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν»

Την εκδήλωση συντονίζει η γενική γραμματέας του συλλόγου Ευαγγελία Βαρδικεδόγλου

ΕΙΣΑΓΩΓΗ

10.00 -10.15: Χαιρετισμοί:

Σκόνδρα Φωτεινή ,Πρόεδρος «ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.»

Εκπρόσωπος του δήμου Ηλιούπολης

Εκπρόσωπος του συλλόγου Παρκινσονικών ασθενών και φίλων βορείου Ελλάδος

Α' ΜΕΡΟΣ

ΠΡΩΤΗ ΕΝΟΤΗΤΑ:

ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΗ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΚΑΙΝΟΤΟΜΕΣ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΠΡΑΚΤΙΚΕΣ ΣΤΟΝ ΕΛΛΗΝΙΚΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΑΚΟ ΧΑΡΤΗ

10.15 -10.25: ΑΘΗΝΑ ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ

Λεωνίδας Στεφανής, Καθηγητής Νευρολογίας Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, Διευθυντής Ά Νευρολογι-κής κλινικής: «Ερευνητικές προσπάθειες στον χώρο της γενετικής, των βιολογικών δεικτών και της εξέλιξης της νόσου. Το παράδειγμα της μελέτης PPMI και η σημαντικότητα της συμμε-τοχής των ασθενών στην έρευνα».

10.25 -10.35: ΗΡΑΚΛΕΙΟ ΚΡΗΤΗΣ

Σπανάκη Κλεάνθη, Επίκουρη Καθηγήτρια Νευρολογίας, Ιατρική σχολή Πανεπιστήμιο Κρήτης, Νευρολογική Κλινική ,Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου (ΠαΓΝΗ):«Προς μια ολιστική θεώρηση και διαχείριση της ν. Πάρκινσον»

10.35 -10.45: ΛΑΡΙΣΑ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΑΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΛΑΡΙΣΑΣ

Γεωργία Ξηρομερησίου, Eπίκουρος Καθηγήτρια Νευρολογίας ,Ιατρική Σχολή Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας:«Ερευνητικές δραστηριότητες και σύγχρονη θεραπευτική αντιμετώπιση στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο Λάρισας»

10.45 -10.55: ΙΩΑΝΝΙΝΑ

Σπυρίδων Κονιτσιώτης, Καθηγητής Νευρολογίας, Ιατρική Σχολή , Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων: "Προς μια αντικειμενική, διαρκή, εξαποστάσεως καταγραφή της πορείας της ν. του Πάρκινσον - Η αλλαγή παραδείγματος αντιμετώπισης ξεκινά στην Ελλάδα"

10.55 -11.05 Ερωτήσεις

ΔΕΥΤΕΡΗ ΕΝΟΤΗΤΑ :

Η ΝΟΣΟΣ ΣΤΟ ΣΗΜΕΡΑ: ΣΥΓΧΡΟΝΕΣ ΕΠΙΛΟΓΕΣ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗΣ ΚΑΙ ΚΛΙΝΙΚΗΣ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗΣ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

11.05 -11.15: Παναγιώτης Ζήκος, Νευρολόγος 251 Γ.Ν. ΑΕΡΟΠΟΡΙΑΣ. Το κρίσιμο στάδιο στην ν. Πάρκινσον -Αντιμετώπιση.

11.15 -11.25: Δρ.Μαρία Σταμέλου, Καθηγήτρια νευρολογίας παν/μίου Marburg, Γερμανία, Υ-πεύθυνη τμήματος νόσου Πάρκινσον και Κινητικών Διαταραχών νοσοκομείου Υγεία :«Νεότερες εξελίξεις στην Πάρκινσον και πώς να ενημερωνόμαστε σωστά για αυτές»

11.25 -11.35: Γεώργιος Τάγαρης , Νευρολόγος , Διευθυντής ΕΣΥ, ΓΝΑ, «Γ.Γεννηματάς»:Η φαρμακευτική θεραπεία της νόσου

11.35 -11.45: Νατάσσα Μπουγέα ,Νευρολόγος. Αιγινήτειο Νοσοκομείο : Η νόσος την εποχή του κορωνοϊού

11.45 -11.55: Ερωτήσεις

Β' ΜΕΡΟΣ

ΠΡΩΤΗ ΕΝΟΤΗΤΑ:

ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΠΡΟΕΚΤΑΣΕΙΣ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

11.55 -12.10: Μάρκος Ζαχαρής, Κοινωνικός λειτουργός, υπεύθυνος Κοινωνικής Υπηρεσίας Ά Νευροκογική κλινική ,Αιγινήτειο νοσοκομείο ΕΚΠΑ: «Υποστήριξη ασθενών , αξιοποίηση των διαθέσιμων πόρων και προγραμμάτων (δικαιώματα-παροχές )

12.10 -12.20:Δέσποινα Καραμήτσου, Εκπαιδευτικός, Οργανωτική Γραμματέας του συλλόγου ασθενών και φίλων βορείου Ελλάδος : «Μιλώντας στα παιδιά για το Πάρκινσον»Β ΕΝΟΤΗΤΑ: ΣΥΜΠΛΗΡΩΜΑΤΙΚΕΣ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΠΡΟΕΚΤΑΣΕΙΣ

12.20 -12.30: Ελπίδα Παναγιωτουνάκου ,Ψυχολόγος-Ψυχοθεραπεύτρια. Ά Νευρολογική κλινι-κή, Αιγινήτειο : Η σημασία της ψυχολογίας-ψυχολογικής υποστήριξης-διαπροσωπικών σχέσε-ων

12.30 -12.40: Κολιάτος Αλέξανδρος,Φυσικοθεραπευτής, Εθνικής Ομάδας Ανδρών Πόλο P.N.F. Therapist: " Κλινική Φυσικοθεραπευτική Προσέγγιση Ασθενούς με Νόσο Parkinson "

12.40 -12.50:« Λογοθεραπεία : Ομιλία και κατάποση , πώς μπορούν να βελτιωθούν». Δρ Ελίνα Τριπολίτη ,Λογοθεραπεύτρια , Εθνικό Νοσοκομείο Νευρολογίας και Νευροχειρουρ-γικής UCLH, NHS Trust, Αναπλ.. Καθηγήτρια ION, UCL, Queen Square, London, UK

12.50 -13.00: Mιχάλης Ελπιδοφόρου , PhD(c), MSc, PT, BSc. Φυσικοθεραπευτής, καθηγητής φυσικής αγωγής και χορού : O χορός ως μέσο συμπληρωματικής θεραπείας στη νόσο του Πάρκινσον

13.00 -13.10 Ερωτήσεις

ΑΠΟΦΩΝΗΣΗ ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ ΦΩΤΕΙΝΗ ΣΚΟΝΔΡΑ

Η εκδήλωση είχε τεράστια απήχηση στο κοινό παρά τις τεχνικές αντιξοότητες. Η αθρόα συμμετοχή υπερέβη το όριο της πλατφορμας κατά πολύ και από το όριο και πάνω έγινε επιλογή μόνο ασθενών και φροντιστών. Παρότι η εκδήλωση διήρκεσε 4 ώρες σχεδόν το σύνολο των συμμετεχόντων έμεινε ως το τέλος κάτι που δείχνει ότι και η θεματολογία και οι εισηγήσεις σας είχαν τεράστιο ενδιαφέρον. Σας μεταφέρουμε τα συγχαρητήρια του κοινού που κατακλύζουν το μέιλ μας καθώς και η δική σας συμβολή στην επιτυχία της εκδήλωσης ήταν καθοριστική. Σας ευχαριστούμε πολύ και ως ασθενείς και ως συλλογικός φορέας για τη συμμετοχή σας, και συγχωρήστε μας, ως πρωτόπειρους, τα όποια τεχνικά προβλήματα ή αστοχίες μας σας ταλαιπώρησαν. Ο απολογισμός δείχνει ότι ο κόσμος του Παρκινσον διψάει για έγκυρη ενημέρωση επικοινωνία και ενθάρρυνση. Η δική σας επιστημονική γνώση μέσα από τον δίαυλο της δικής μας συλλογικότητας φαίνεται να είναι ο πιο ενδεδειγμένος τρόπος να την αποκτήσει! Σας ευχαριστούμε και πάλι που συμμετείχατε στο πρώτο μας ταξίδι. Εις το επανιδείν για συναρπαστικότερα!

Εκ του ΔΣ

η πρόεδρος Φωτεινή Σκόνδρα,

η γενική γραμματέας Ευαγγελία Βαρδικεδόγλου

Μια ακόμη σημαντική ,για τα πρώτα μας βήματα, αναγνώριση της δράσης μας !

ΟΜΑΔΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ

Το πρόγραμμα που βραβεύτηκε και επιχορηγήθηκε από τα Humanizing Health Awards θα διεξαχθεί από τον Ιανουάριο 2022 ως τον Μάιο 2022 .

Πρόκειται για εβδομαδιαίες συναντήσεις κοινωνικοποίησης και δημιουργικής απασχόλησης σχεδιασμένες για τη νόσο από εξειδικευμένους επιστήμονες.

Συγκεκριμένα :

1. Ομαδική ψυχοθεραπεία, αλληλοβοήθεια και ανταλλαγή εμπειριών απόψεων και λύσεων στα προβλήματα της καθημερινής ζωής

2. Συμβουλευτική καθημερινής φροντίδας και επεξεργασίας των πληροφοριών για τη νόσο και τις παρεχόμενες θεραπείες

3. Θεραπευτικός χορός στο Πάρκινσον σταθμισμένος στην ελληνική μουσικοχορευτική παράδοση

4.Η αξιοποίηση της έφεσης των ασθενών στην καλλιτεχνική δημιουργία- Ζωγραφική

5.Γιόγκα-Δραματοθεραπεία

Θα πραγματοποιηθούν διαδικτυακά μέσω zoom, για τον περιορισμό των μετακινήσεων και επαφών, αφενός λόγω πανδημίας και αφετέρου για την διευκόλυνση όσων διαμένουν σε διαφορετικές περιοχές της Ελλάδας. Η συμμετοχή παρέχεται ΔΩΡΕΑΝ στα μέλη του συλλόγου και στοχεύει στην ανακούφιση της οικονομικής και ψυχολογικής επιβάρυνσης τους . Θα ακολουθήσουν ενημερώσεις με αναλυτική περιγραφή και πληροφορίες συμμετοχής για κάθε δράση!

Υγεία πάνω από όλα

https://www.youtube.com/watch?v=h9X5Y9TGRvM

https://www.in.gr/2022/01/21/plus/ta-nea-tis-agoras/teva-vraveio-se-eksi-foreis-gia-draseis-frontidas-asthenon/amp/

Κινούμαστε για το ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

Κινούμαστε για το ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ - Εκδήλωση

Το Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ σε συνεργασία με το σωματείο ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα του Πάρκινσον, διοργανώνει την Δευτέρα 11 Απριλίου 2022 στις 15:00 ενημερωτική εκδήλωση με τίτλο “Ζώντας με Πάρκινσον, από την διάγνωση στην θεραπεία”. Η εκδήλωση εστιάζει στην ανάγκη των ασθενών και των οικογενειών τους για πρόσβαση σε περισσότερες και καλύτερες υπηρεσίες υγείας. https://bit.ly/3S7UkmH